El día viernes 30 de octubre de 2026, a partir de las 9:00 a.m hasta las 5:00 p.m., en The Royal Sonesta San Juan, en Isla Verde se llevará a cabo el evento denominado como “Puerto Rico unido por el futuro del Parkinson: Comprendiendo el Parkinson a través de la genética”.
Este es un evento que tiene el propósito de ampliar el conocimiento sobre la enfermedad de Parkinson y, a su vez, promover la participación en investigaciones asociadas con la genética.
De acuerdo con la directora ejecutiva de la Fundación Parkinson Puerto Rico, Esther Colón, el encuentro hace parte de los esfuerzos de Parkinson’s Foundation, LARGE-PD y la Fundación Parkinson Puerto Rico con el fin de fomentar la educación y participación en iniciativas que están dirigidas a comprender mejor la enfermedad y, así, continuar avanzando en su investigación.
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Sobre la actividad
Este es un evento que le ofrecerá a pacientes, familiares, cuidadores y a las personas interesadas un espacio educativo en el que se abordarán distintos aspectos de la condición, en el que se incluyen:
- Descripción y características
- La importancia del ejercicio y la nutrición
- La genética asociados al Parkinson y el valor de la consejería genética
A su vez, como parte de la actividad estará presente la coach Leiny Porquin, quien fue cuidadora de su madre con la enfermedad de Parkinson. Ella ofrecerá un componente motivacional que está dirigido a promover una actitud de fortaleza y esperanza antes los desafíos que puedan acompañar un diagnóstico de la condición.
Asimismo, la jornada brindará la oportunidad de conocer y participar en el “Proyecto PD GENEration LARGE-PD”, una iniciativa de investigación asociada con la genética de la enfermedad de Parkinson. La participación en el estudio no tendrá costo y durará aproximadamente 45 minutos y no requerirá preparación previa. Además, como parte del proceso, se tomará una muestra para un prueba genética de Parkinson.
Detalles del evento
Este es un evento que reunirá a personas puertorriqueñas que viven con la enfermedad de Parkinson, familiares, profesionales de la salud e investigadores para conversar sobre la importancia de la genética , la inclusión y la representación de la comunidad de la isla en la investigación.
A su vez, la actividad destacará el valor de incorporar las experiencia y perspectivas de Puerto Rico en los estudios de la enfermedad, así como la importancia de que las comunidades estén representadas en la búsqueda de respuestas y soluciones. Además, ofrecerá educación, recursos y oportunidades para quienes deseen informarse o participar voluntariamente en investigaciones.
“El estudio LARGE-PD supone el primer estudio genético en enfermedad de Parkinson que está dirigido a buscar mutaciones específicas de la población puertorriqueña”, añadió Ángel Viñuela, MD. PhD, fundador y director clínico de Parkinson Puerto Rico.
Finalmente, Rebeca De León, directora de Investigación Clínica de la Parkinson’s Foundation expresó que desde la Parkinson’s Foundation se están comprometidos con el fortalecimiento, la participación y ampliación en la representación de la comunidad de la isla en los avances científicos sobre la enfermedad de Parkinson.
“La inclusión de las personas de Puerto Rico en la investigación es fundamental para comprender mejor cómo se manifiesta la enfermedad en distintas comunidades y para impulsar tratamientos y servicios que respondan a sus necesidades”, concluyó De León.
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