La esclerodermia es una enfermedad autoinmune crónica que provoca el endurecimiento y engrosamiento de la piel y otros tejidos corporales debido a una acumulación de colágeno. Esta acumulación causa afectación en órganos internos como:
- El corazón
- Los pulmones
- Los riñones
La directora ejecutiva del Capítulo de Florida y Puerto Rico de National Scleroderma Foundation, Lorraine Biaggi explicó a BeHealth datos relevantes sobre la esclerodermia, el apoyo a pacientes y el rol de la fundación en las personas.
También puedes leer: El maratón de Eliezer Santiago contra la esclerodermia
En fuentes como la National Institutes of Health (NIH), la esclerodermia se puede presentar en dos tipos:
- Esclerodermia localizada: usualmente afecta solo a la piel y a las estructuras que se encuentran debajo de ella.
- Esclerodermia sistémica: su afectación se da en muchos sistemas del cuerpo, entre ellos la piel, los tejidos debajo de la piel, vasos sanguíneos y órganos importantes como los ya mencionados.
¿Cuál es su rol?
La fundación trabaja con todos los pacientes de esclerodermia, donde se evidencia que el 80 % de las personas son mujeres y su diagnóstico comienza entre los 35 y 50 años. Sin embargo, existen casos en niños y niñas con la enfermedad, siendo menos frecuente.
“El en Capítulo de la Florida y en Puerto Rico se atienden a todos los pacientes que tenemos en la región, siendo aproximadamente entre 20.000 y 25.000 pacientes en total, de los cuales 3.000 están en la isla”, comentó Biaggi.
Los servicios que se pueden encontrar son educativos, diferentes programas de información para los pacientes que visitan los canales de YouTube de la fundación y los grupos de apoyo.
En cuanto a los grupos de apoyo que se encuentran en Florida y en Puerto Rico son específicamente dos en español:
- Conexión en español: ocurre el segundo sábado de cada mes a las 11:00 a.m.
- Voces boricuas unidas: es especial para los pacientes de la isla, donde se reúnen el primer miércoles de cada mes a las 8:00 p.m.
“Las reuniones se realizan virtuales para reunir a todos los pacientes que tenemos. Sin embargo, también se hacen reuniones esporádicas presenciales para que los participantes se puedan ver”, expresó.
¿Cuáles son sus retos?
Uno de los retos principales es que es una enfermedad difícil de diagnosticar, donde existe mucho desconocimiento que en ocasiones genera que se realice un mal diagnóstico y se confunda con otras enfermedades autoinmunes. A su vez, esto hace que su tratamiento sea más complejo y se corra el riesgo de que la condición avance.
“Los pacientes tienen una vida compleja en cuanto a la esclerodermia, los retos se presentan a nivel local y nacional ya que no hay un diagnóstico temprano de la enfermedad”, añadió.
En el momento en el que los pacientes son diagnosticados y se comienzan los tratamientos, las personas pueden tener una larga vida, teniendo una esperanza y expectativa de vida mayor que hace muchos años.
“Anteriormente la expectativa de vida de un paciente con esclerodermia era de 5 a 10 años, ahora tenemos personas que llevan 28 años con la enfermedad. Esto ocurre gracias a los avances en investigación. Hace años la principal causa de muerte era por complicaciones renales, en la actualidad ya no hay muchos pacientes que mueran por esta causa”, añadió.
La directora concluyó en que, los programas que se manejan desde la fundación no solo están enfocados en los pacientes, sino que también en la educación de la unidad médica para que ellos puedan sepan cómo se debe diagnosticar la enfermedad a tiempo.
Lee: ¿Cómo manejar la salud mental en personas que conviven con condiciones autoinmunes?
