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Calidad de vida del paciente con enfermedad psoriásica más allá de la salud mental

Vivir libre de afecciones psicológicas es solo el primer paso para vivir una vida plena. La posibilidad de encontrar y mantener un trabajo, tener relaciones significativas, experimentar una vida sexual satisfactoria y participar en la sociedad son aspectos importantes del bienestar de un individuo.

Según la OMS, la calidad de vida es «la percepción que tiene un individuo de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones».

La encuesta mundial sobre la enfermedad psoriásica «Psoriasis and Beyond», un estudio de casi 5.000 personas con enfermedad psoriásica de 20 países, ha descubierto que la mitad de los participantes declaran que la enfermedad tiene un impacto entre moderado y muy grande en su calidad de vida.

Relación en la sociedad y la enfermedad psoriásica

La enfermedad psoriásica es un obstáculo para la plena participación en la sociedad. Las personas que viven con una enfermedad que se manifiesta en la piel, como la enfermedad psoriásica, suelen decir que se sienten observadas, que sienten la necesidad de cubrir su piel para no ser vistas y que son excluidas de los entornos sociales normales. Por ello, los individuos tienden a evitar las circunstancias sociales y los lugares donde hay mucha gente.

La vida familiar y las relaciones también se ven afectadas por la enfermedad. El estudio «Psoriasis and Beyond» muestra que el 81% de los encuestados afirma que sus relaciones se ven afectadas. Las parejas de las personas que viven con la enfermedad psoriásica en su vida cotidiana: la inmensa mayoría (92%) de las parejas de los enfermos psoriásicos afirman que la enfermedad de su pareja ha afectado en la vida familiar y en la relación de pareja en forma de tareas domésticas adicionales, preocupación por la salud de la salud de la pareja, compromisos sociales limitados, actividades actividades de ocio o vacaciones, entre otras cosas.

Ansiedad y depresión en la enfermedad psoriásica

Los individuos que viven con personas con enfermedad psoriásica también experimentan mayores niveles de ansiedad y depresión. Algunas personas que viven con la enfermedad psoriásica experimentan lesiones en la zona genital. Esta manifestación perjudica la capacidad del individuo para llevar una vida sexual satisfactoria. Es más frecuente que las personas con psoriasis genital eviten las relaciones sexuales y el coito en comparación con las personas sin manifestaciones cutáneas en la zona genital.

Limitaciones en las relaciones con enfermedad psoriásica

Estas limitaciones sexuales repercuten en en las relaciones y la vida social. Las lesiones genitales suelen asociarse con el picor, y pueden causar vergüenza. La incomodidad, la vergüenza y los obstáculos para llevar una vida sexual satisfactoria se reflejan negativamente en la salud mental y la calidad de vida.

Fertilidad y enfermedad psoriásica

Las familias y las mujeres que planean tener hijos se enfrentan a retos únicos en comparación con sus compañeros sin enfermedad psoriásica. El efecto de la condición sobre los resultados del embarazo no están claros. Más de un tercio de las mujeres están preocupadas de las mujeres están preocupadas por el impacto de sus tratamientos en la fertilidad y el feto, y han tomado la decisión de no tener hijos debido a su enfermedad.

Dado que la enfermedad psoriásica es una afección que tiene un componente genético, a la gente le preocupa que sus hijos también desarrollen la condición. Está comprobado que padecer la enfermedad psoriásica influye en la elección de la educación y la carrera de las personas que la padecen.

Productividad

Desde el punto de vista físico, la fatiga y el absentismo laboral pueden limitar la productividad y la capacidad de realizar tareas. Las personas que trabajan en contacto con el público también informan de un alto grado de autoconciencia, discriminación e impacto en su capacidad para mantener el empleo. Carrera de carrera y el potencial de ingresos también se ven afectados. Algunas personas afirman que la enfermedad psoriásica psoriásica es la única razón de su desempleo.

Lograr el bienestar

El término bienestar puede explicarse como una suma de cómo se sienten las personas, cómo funcionan y cuán satisfechas están en la vida. Como tal, el bienestar no es sólo la ausencia de lo que se considera clínicamente una enfermedad mental, sino la suma de sentimientos positivos, factores asociados a la calidad de vida (interacciones sociales, ingresos), productividad y satisfacción vital.

No se sabe mucho sobre el bienestar y la enfermedad psoriásica. A partir del análisis de la salud mental y la calidad de vida presentado anteriormente, hay muchos factores que indican que arrastra a las personas en la dirección equivocada cuando se trata de alcanzar un estado de bienestar.

Esto no significa que sea imposible para las personas que viven con la enfermedad psoriásica alcanzar un estado de bienestar. Hay muchas cosas que se pueden hacer para minimizar el impacto en la vida de las personas y mejorar el bienestar. Las personas deben recibir un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado para mantener la enfermedad bajo control. La aparición de comorbilidades psiquiátricas, como la depresión y la ansiedad, debe detectarse a tiempo para que las personas puedan recibir la ayuda que necesitan. Además, educar a la sociedad sobre la enfermedad psoriásica combate el estigma en la sociedad y en el lugar de trabajo.

Una mayor concienciación creará unas condiciones más favorables para que las personas con enfermedad psoriásica participen en la sociedad y sigan una carrera de su elección. Estas intervenciones prácticas (y realizables), cuando se lleven a cabo, cambiarán la vida de millones de personas que viven con la enfermedad psoriásica.

Fuente: Inside Psoriatic Disease: Mental Health IFPA

En Puerto Rico los pacientes están organizados bajo la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP, miembro de IFPA.

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