La Dra. Gishlaine Alfonso, neuróloga, especialista en medicina neuromuscular y catedrática de la Escuela de Medicina de la UPR conversó con BeHealth sobre la miastenia grave (también llamada miastenia gravis), una enfermedad crónica (de larga duración) que causa debilidad en los músculos.
La doctora Alfonso, explica que se trata de una enfermedad neurológica de carácter autoinmune e inflamatorio en donde los anticuerpos que se producen generalmente para combatir las infecciones o bacterias, se equivocan y atacan la placa neuromotora (donde ocurre la comunicación entre nervio y músculo para que haya fuerza).
Sintomatología
Comúnmente el paciente presenta una debilidad que mejora con el descanso, pero si vuelve a realizar alguna actividad o practica ejercicio, se debilita.
“Hasta el 80 % de los pacientes pueden desarrollar visión doble o caída de párpado como síntoma inicial y con el tiempo pueden verse afectados otros músculos necesarios por ejemplo, para tragar, hablar o masticar, tener fuerza para extender o flexionar el cuello y debilidad en las extremidades», afirmó.
Entre los síntomas suelen presentarse:
- Debilidad de los músculos de los ojos
- Caída de uno o ambos párpados
- Visión borrosa o doble
- Cambios en las expresiones del rostro
- Dificultad para tragar
- Problemas para respirar
- Problemas del habla
- Debilidad en brazos, manos, dedos, piernas y cuello
Confusión con otras condiciones
Muchos pacientes con dificultades para tragar suelen acudir inicialmente al gastroenterólogo o especialista de la garganta buscando comprender lo que está pasando o al oftalmólogo por presentar visión doble.
“El diagnóstico podría tardar por la variabilidad de los síntomas, ya que no todos los identifican, pero si se sospecha temprano es clave para atender al paciente de forma oportuna”, detalló la neuróloga.
Investigaciones y avances
De acuerdo con la especialista en medicina neuromuscular, lo que más se destaca en los avances, es el tratamiento con inmunoterapia, que ataca específicamente un área o factor que desencadena la enfermedad.
“Tenemos un grupo de medicamento nuevos que están disminuyendo esa cascada inflamatoria o ese proceso de ataque inmunológico a ese receptor que está en la membrana del músculo que es la que el anticuerpo ataca y destruye para bloquear la comunicación e impedir que haya fuerza”, explicó la Dra. Alfonso.
A su vez, existen otros medicamentos que disminuyen la disponibilidad de estos anticuerpos patógenos y lo que hace es que aumenta la eliminación.
Tratamiento
«En la miastenia gravis tenemos unos medicamentos que usamos dependiendo de la severidad de la condición o las características de cada paciente. Hay miastenia gravis que se queda netamente ocular, pero hay otros casos más severos que inclusive pueden tener dificultad en los músculos para respirar», señaló.
De acuerdo con la especialista, usualmente se controlaba la condición buscando el manejo sintomático y luego inmunosupresores no específicos de la enfermedad. Sin embargo, los nuevos medicamentos son específicos para la miastenia y están mejorando la calidad de vida, especialmente de los pacientes que no responden a los tratamientos comunes.
Miastenia y salud mental
La Dra. Alfonso es enfática en afirmar que, mientras el paciente esté mejor físicamente, mejor se va a asentir también a nivel emocional, por eso la meta de tratamiento se centra en buscar un estado mínimo de enfermedad.
“Esta enfermedad tiene un impacto grande a nivel económico, social, laboral y emocional. Es una enfermedad que impacta, que no la conoce casi nadie y cuando tú les dices que tienen miastenia, creen que se van a quedar incapacitados o van a morir y eso crea mucha angustia”, afirmó.
Apoyo para pacientes y familias
A nivel de apoyo al paciente se destaca la Asociación de Distrofia Muscular, la Fundación Miastenia Gravis de Americana y en Puerto Rico, puntualmente, se está creando el primer grupo de apoyo liderado por una paciente.
“Es un espacio seguro donde los pacientes se pueden comunicar de forma segura y expresar sus necesidades”, aseguró.
Para la especialista, educarse, entender la condición y tomar decisiones en conjunto con los médicos es clave. Por ello, extiende una invitación a los pacientes para que hablen de su enfermedad, la den a conocer, creen comunidades para unirse, aboguen por tratamientos nuevos y participen en la investigación clínica.
La neuróloga ve un futuro esperanzador en el que las personas pueden tener una vida plena y para ello, la educación de profesionales y de la comunidad es clave para una detección más temprana.
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