¿Sabes usar la tarjeta de prioridad en el baño para pacientes con EII?
En Puerto Rico, como en muchas partes del mundo, las enfermedades inflamatorias del intestino, como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, han ido en aumento. Estas afecciones gastrointestinales pueden afectar a personas de todas las edades, y su impacto en la calidad de vida de los pacientes es significativo. Para ayudar a comprender mejor estas condiciones y cómo se está abordando un desafío cotidiano, como el acceso al baño en momentos de urgencia, es esencial conocer más sobre estos temas. Por ello entrevistamos recientemente a la Dra. Esther A. Torres, gastroenteróloga y fundadora de FEAT, una fundación de apoyo a pacientes con EII.
Enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa
«Estas dos enfermedades son afecciones autoinmunes inflamatorias del tracto gastrointestinal. La enfermedad de Crohn puede manifestarse en cualquier parte del tracto gastrointestinal, aunque comúnmente afecta el intestino delgado y el colon. Por otro lado, la colitis ulcerosa se limita al colon y se caracteriza por la formación de úlceras en la mucosa intestinal», explicó la doctora.
Ambas afecciones pueden provocar síntomas como dolor abdominal, diarrea, retortijones y sangrado en las heces. Sin embargo, la enfermedad de Crohn tiende a estar más relacionada con el dolor crónico, pérdida de peso y disminución del apetito.
Estas enfermedades son crónicas y actualmente no tienen una cura conocida. «Los pacientes a menudo enfrentan un diagnóstico difícil, ya que la causa exacta de estas afecciones es desconocida». Además, el impacto de estas condiciones en la calidad de vida de las personas es significativo.
«La ansiedad, la depresión y la preocupación son respuestas naturales ante la incertidumbre y los síntomas que experimentan, lo que puede llevar a desafíos emocionales y físicos», señaló.
En el caso de los niños, estas condiciones también pueden afectar su experiencia escolar, ya que deben pedir permiso para usar el baño con urgencia, lo que puede generar incomodidades y aislamiento. La preocupación por los síntomas y la necesidad de evitar alimentos que puedan causar dolor contribuyen a su aislamiento social. Además, estas enfermedades pueden llevar a la pérdida de peso y niveles bajos de hemoglobina, lo que afecta su salud física y su capacidad para ser productivos en el trabajo o en la escuela.
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Prevalencia en Puerto Rico
La prevalencia de la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en Puerto Rico no se conoce con certeza debido a la falta de un registro específico. Sin embargo, se cree que el número de pacientes afectados ha aumentado considerablemente en los últimos años. Esto se basa en el creciente número de pacientes que acuden a clínicas y hospitales con estas afecciones.
«Hoy en día, es más probable que la gente conozca a alguien que padece estas enfermedades, lo que sugiere una mayor prevalencia en comparación con el pasado, cuando se consideraban enfermedades más raras. Los pacientes y sus familias están más dispuestos a hablar sobre estas afecciones, lo que es fundamental para aumentar la conciencia y comprensión de estas enfermedades».
Acceso al baño con la tarjeta de prioridad
En el pasado, acceder a un baño de forma urgente en lugares públicos podía ser un desafío para las personas que padecen enfermedades gastrointestinales. Aunque en los Estados Unidos existe la Ley del Baño de Restroom Access Act, que protege los derechos de estas personas y obliga a ciertos lugares a proporcionar acceso al baño, esta ley no se aplica universalmente en todos los establecimientos.
Para abordar este problema, se ha creado una tarjeta de acceso al baño. «Esta tarjeta tiene un propósito específico: permitir a quienes la portan identificarse como pacientes con enfermedades gastrointestinales, lo que a menudo se traduce en la necesidad de acceder a un baño de forma urgente. La tarjeta suele llevar la firma del gastroenterólogo que atiende al paciente, lo que certifica su condición médica», contó.
Aunque actualmente no existe una ley que obligue a todos los establecimientos a brindar acceso al baño, esta tarjeta se convierte en una herramienta valiosa para ayudar a las personas con enfermedades gastrointestinales a acceder a los baños en momentos de urgencia, especialmente en lugares donde no existen leyes específicas para proteger este derecho.
«La tarjeta de acceso al baño es una herramienta esencial que puede marcar la diferencia en la calidad de vida de las personas que padecen estas enfermedades, y es crucial que se promueva la conciencia y se elimine el estigma que las rodea. Al hablar abiertamente sobre estas condiciones, se contribuye a una comunidad más informada y comprensiva, lo que beneficia a todos los pacientes».
Eventos educativos y de apoyo
La comunidad médica y los pacientes han estado trabajando en iniciativas para educar a la comunidad sobre estas condiciones de salud. El Décimo Tercer Simposio «Viviendo con Crohn y Colitis Ulcerosa» es un programa educativo valioso que se realiza de forma anual y sin costo. En colaboración con la Universidad Ana G. Méndez, este simposio reúne a expertos que abordan diferentes aspectos de estas condiciones. La transmisión en vivo a través de Facebook Live permite que un público más amplio acceda a la información y el apoyo brindados en este evento.
«Este tipo de eventos es esencial para que los pacientes se conecten con expertos, conozcan a otras personas que enfrentan desafíos similares y sepan que no están solos en su camino hacia la gestión de estas condiciones de salud. Espero que esta iniciativa y otras futuras continúen brindando apoyo y educación a la comunidad», finalizó.
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