Visibilizar la hemofilia es fundamental para ofrecer apoyo a los pacientes
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada generando hemorragias que en algunos casos pueden poner en riesgo la vida de las personas.
Mariel Laureano, presidenta de la Asociación de Hemofilia de Puerto Rico destacó la misión y las labores que se realizan desde la organización para visibilizar estos trastornos sanguíneos y para apoyar a los pacientes.
“Buscamos crear conciencia y llevar educación sobre lo que es la condición”, destacó.
Mariel a través de su entrevista con BeHealth, hizo un llamado a las personas a hacerse auscultar o consultar a un profesional de la salud tras presentar crisis de sangrado o evidenciar moretones en la piel.
A su vez, como presidenta de la Asociación de Hemofilia de Puerto Rico invita a las instituciones educativas y a la comunidad en general a conocer la condición y educarse para contar con maneras de apoyar a quienes tienen este diagnóstico.
Campañas educativas
Desde 2018 bajo el #DeRojoPorLaHemofilia, la Asociación busca concienciar sobre la condición y exhorta a las personas a realizar donaciones a través de ATH móvil en el área de donación del portal https://hemofiliapr.org/
En este mismo espacio web, los interesados pueden acceder a información sobre las campañas educativas que la organización realiza a lo largo del año, como campamentos educativos dirigidos a jóvenes, visitas a escuelas para educar y que los pacientes con hemofilia no se sientan excluidos, buscando que comprendan que puede tener calidad de vida y realizar actividades como cualquier otro estudiante.
“Es básicamente educarse y adaptarse a esas necesidades que se presenten y aprender a manejar la condición”, sostuvo Laureano.
¿Son los trastornos sanguíneos incapacitantes?
De acuerdo con la presidenta de la Asociación, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario pero no hay un límite, “debes empoderarte de la condición, conocer los riesgo y saber hasta dónde puedes llegar”. Insistió además en la importancia de que pacientes y familiares sepan en dónde pueden buscar ayuda y saber que existen espacios como la Asociación donde pueden ayudarlos y orientarlos.
Alianzas por la vida
En apoyo con otras fundaciones y con centros pediátricos buscan acompañar por medio de la educación a pacientes y a las personas que están en su entorno como familiares, cuidadores, docentes y compañeros de clase.
Aunque la hemofilia es una condición considerada rara, lo que se busca es tener datos estadísticos a futuro y avanzar en las investigaciones a nivel genético buscando que la enfermedad desaparezca o se pueda controlar.
“Al momento desde la perspectiva salubristas debemos buscar información sobre los trastornos sanguíneos y educarnos para poder ayudar y dar la mano a las personas que lo necesitan”, sostuvo.
