Por Leticia López
Directora ejecutiva de APAPP
Es momento de reflexionar sobre cómo nació APAPP y su evolución. ¡Qué rápido han pasado estos 15 años!
APAPP nace cuando un grupo de pacientes comenzó a reunirse con el propósito de darse apoyo y aprender a vivir con la enfermedad. Ese grupo, que actualmente cuenta con 145 pacientes activos en WhatsApp, se llama Venciendo la Psoriasis.
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APAPP nace cuando un grupo de pacientes comenzó a reunirse con el propósito de darse apoyo y aprender a vivir con la enfermedad. Ese grupo, que actualmente cuenta con 145 pacientes activos en WhatsApp, se llama Venciendo la Psoriasis.
Inmediatamente comenzamos a celebrar el Día Mundial de la Psoriasis como actividad educativa para pacientes y la comunidad. El primer evento se realizó en 2009 en el Colegio de Abogados, con el Dr. José González Chávez como recurso invitado y con el apoyo de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, presidida ese año por el Dr. Samuel Sánchez. En esa actividad participaron aproximadamente 40 personas.
Desde sus inicios, comenzamos a celebrar el Día Mundial de la Psoriasis como una actividad educativa para pacientes y la comunidad. El primer evento se realizó en 2009 en el Colegio de Abogados, con el Dr. José González Chávez como recurso invitado, y con el apoyo de la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, presidida ese año por el Dr. Samuel Sánchez. En esa actividad participaron aproximadamente 40 personas.
Personas de distintas áreas nos sugirieron que formalizáramos una asociación. Incluso desde Latinoamérica recibimos invitaciones para participar en la Red Latinoamericana de Psoriasis (LATINAPSO). Así, en marzo de 2010, nos incorporamos oficialmente en el Departamento de Estado y nació APAPP.
Desde entonces, no hemos parado de educar, apoyar y buscar ayuda para los pacientes y sus cuidadores.
No puedo dejar de mencionar las alianzas significativas que hemos tenido con otras organizaciones sin fines de lucro y con auspiciadores maravillosos, incluyendo compañías farmacéuticas y farmacias especializadas. Proyectos como Abrazo Psoriasis, Revelación Moda y entrevistas en Latin Doctors han sido posibles gracias a su respaldo. Las ferias dermatológicas, en colaboración con Fundación Piel y la Sociedad Dermatológica de Puerto Rico, han tenido un gran impacto en la comunidad.
Durante la pandemia de COVID-19, continuamos nuestro trabajo mediante alianzas que nos permitieron mantener la educación a través de programas en vivo. Hasta el día de hoy, seguimos transmitiendo nuestras actividades educativas por internet.
Entre nuestros proyectos originales destacan Abrázame, la Psoriasis no se pega, la exhibición fotográfica Libérate: más allá de la Psoriasis, y el Primer Estudio Exploratorio sobre la Psoriasis realizado en Puerto Rico. También celebramos con orgullo la aprobación de la Ley 97 de 2022, que declara el 29 de octubre como el Día de Concienciación de Psoriasis en Puerto Rico, siguiendo el modelo global de la Resolución de Psoriasis aprobada en la Organización Mundial de la Salud en el 2014.
APAPP es miembro de la Federación Internacional de Psoriasis, que agrupa a asociaciones de pacientes en más de 60 países. Esta servidora tuvo el honor de formar parte de su Junta Directiva por nueve años.
Para mí, el logro más significativo ha sido vivir la experiencia de ver a pacientes que llegan sin esperanza y, al conocernos, educarse y recibir apoyo, ver cómo cambia su rostro al descubrir que no están solos y que sí existen posibilidades de mejorar su calidad de vida. Estos 15 años de trabajo ininterrumpido en APAPP me han regalado una familia y una vida con propósito y esperanza. Y no nos vamos a detener.
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