Carlos González lleva 22 años conviviendo con la miastenia gravis, una enfermedad autoinmune que provoca debilidad muscular severa y afecta la capacidad para realizar actividades cotidianas. En su recorrido, ha aprendido que más allá de los medicamentos, el acompañamiento emocional y la empatía son fundamentales para sobrellevar los días difíciles.
“Ya uno aprende a calibrarse y vivir con esto según uno se levanta en la mañana. Vas conociendo tu cuerpo y sabes desde temprano cómo estás”, relata en entrevista con BeHealth. La rutina, el autocuidado y la paciencia se han vuelto sus aliados. Sin embargo, lo que realmente cambió su manera de afrontar la enfermedad fue encontrar apoyo en otras personas que viven lo mismo.
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El poder de la empatía y la experiencia compartida
Durante una de sus infusiones médicas, Carlos notó algo que se repetía en las conversaciones: muchos pacientes tardaban años en recibir un diagnóstico o no encontraban espacios donde hablar abiertamente de su condición. Esa necesidad lo inspiró a crear un espacio para compartir conocimiento y contención emocional.
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Así nació el grupo en Facebook “Miastenia Gravis Grupo de Apoyo”, una comunidad que hoy reúne a más de 120 integrantes entre pacientes, familiares y profesionales de la salud. Allí, las personas comparten sus síntomas, tratamientos y consejos sobre cómo sobrellevar los efectos físicos y emocionales de la enfermedad.
“Escuchaba a muchos pacientes que pasaban meses o años en lograr un diagnóstico. Me dije que no podía quedarme callado, que debía compartir lo que he aprendido para que otros lleguen más rápido a las respuestas”, explica Carlos, quien también funge como administrador del grupo junto a su enfermera, Suleika.
Una red que transforma la soledad en fortaleza
El grupo se ha convertido en una familia virtual donde se habla un mismo idioma: el de la comprensión. “Nadie entiende lo que sientes como otro paciente que tiene lo mismo. Ya uno reconoce a otro solo con mirarlo”, comenta con una sonrisa.
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Para Carlos, esta red no solo le ha permitido sentirse acompañado, sino también dar sentido a su experiencia. “Lo más gratificante es saber que lo que uno ha vivido puede servirle a alguien más”, concluye.
