El sábado 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, una fecha que fue designada por las Naciones Unidas para promover la conciencia pública y defender los derechos, la dignidad y el bienestar de las personas con esta condición genética.
El síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21, lo cual se traduce en discapacidad intelectual. De acuerdo a las Naciones Unidas, la incidencia del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
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En el marco de esta conmemoración, la organización Lily’s Angels Down Syndrome & Awareness Foundation, llevará a cabo un panel en el que se reunirán médicos especializados para analizar las principales disparidades en salud que afectan a las personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales y del desarrollo en Puerto Rico.
Sobre el panel
Con el nombre de “Soy Parte: Más Acceso, Mejor Salud”, este espacio comenzará el día viernes 20 de marzo desde las 11:00 A.M. en The Mall of San Juan. Este es un encuentro que tiene el objetivo de promover una conversación clínica basada en evidencia sobre las barreras que enfrentan estas poblaciones en torno al sistema de salud.
A su vez, se revisará cómo explorar estrategias médicas que puedan permitir mejorar los resultados de salud y así poder avanzar hacia una atención más equitativa y centrada en las personas.
La fundadora y directora ejecutiva de Lily’s Angels, Kristen R. Friscia, MPH, indicó que, “los médicos desempeñan una parte fundamental en el avance de la equidad en salud. Además, este es un panel que reúne la experiencia clínica necesaria para identificar las barreras y generar diálogos que impulsen cambios significativos en la forma en que se brinda atención médica a esta comunidad”.
¿Qué actividades se van a realizar?
En la isla se estima que un 24.3 % de la población vive con alguna discapacidad, siendo esta una realidad que plantea retos importantes en cuanto a la coordinación de salud, acceso a la información confiable para las familias y la preparación de la salud.
En cuanto a las actividades que se realizarán durante este día, los participantes podrán disfrutar de la exhibición fotográfica “Soy Parte”, la cual estará abierta durante todo el fin de semana en el centro comercial. Esta exhibición muestra la espontaneidad de 21 niños con síndrome de Down.
De esta manera, a partir de la 1:00 P.M., se llevará a cabo la Caminata “Soy Parte”, siendo este un acto simbólico de apoyo y solidaridad, cuyo objetivo es reafirmar el mensaje de inclusión, respeto y visibilidad para esta comunidad.
“La conmemoración de este día es una oportunidad para reconocer el valor, los talentos y las contribuciones de cada persona. En Lily’s Angels creemos en crear espacios donde las familias se sientan apoyadas, informadas y celebradas, y donde la comunidad pueda comprender mejor la importancia de la inclusión, la educación y el acceso equitativo a servicios de salud”, concluyó Friscia.
Como parte de contribuir a la visibilización de este panel, el equipo de BeHealth realizará la transmisión especial en vivo desde el evento a través de sus redes sociales como Facebook @behealthpr y YouTube @BeHealthPR.
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