Sonia fue diagnosticada con esclerosis múltiple hace aproximadamente diez años. Sin embargo, desde hace muchos más los síntomas se hicieron evidentes, aunque sin un diagnóstico certero. Fue para finales de la década de los noventa que un especialista en neurología le confirmara que padecía esta enfermedad. Sonia ya había leído e indagado sobre esta patología y sabía que lo más impactante era el propio desarrollo de la esclerosis: “las fotos de personas en cama y en sillas de ruedas” fueron algunas de las imágenes que llegaron a su mente en ese momento.
“Cuando salí de aquella oficina lloré muchísimo”, narró Sonia en su entrevista. No obstante, no se dejó amedrentar por la situación; el primer paso fue educarse correctamente sobre la enfermedad.
“Fue difícil entenderlo; me tomó tiempo”, afirmó. Según nos cuenta fueron momentos muy difíciles porque se sumaba la enfermedad al luto por la reciente muerte de su madre.
“Me deprimí, pero le puse una fecha de vencimiento a mi depresión porque sabía que no podía seguir así toda mi vida”.
Aunque el cambio fue rotundo en su vida, ella decidió buscar ayuda a través de fundaciones, asociaciones y grupos de pacientes para comprender y manejar mejor su enfermedad. Entonces, empezaron las modificaciones en su alimentación y sus actividades físicas: “Decidí iniciar una dieta vegana, a hacer caminatas y variar los tipos de ejercicios”, explicó.
Actualmente, Sonia se siente orgullosa porque, a pesar de tratarse de una enfermedad degenerativa, sus últimos exámenes evidencian que no existen nuevas lesiones y que la enfermedad se ha mantenido estable.
El secreto de Sonia: la consistencia
Al responder a la pregunta de cuáles podrían ser las causas de las positivas noticias sobre su enfermedad, Sonia respondió con una palabra clave: la consistencia.
“Una vez escoges el tratamiento, debes ser consistente”. Y es que Sonia estuvo tres años de su vida después de su diagnóstico recibiendo inyecciones de forma diaria. Posteriormente las inyecciones fueron tres veces por semana y así transcurrieron siete años en total.
“Luego de que las inyecciones dejaron de hacerme efecto inicié con las pastillas que, es cierto, provocan efectos secundarios, pero yo sabía que debía hacer ese sacrificio. He visto muchas personas que no son consistentes y veo también cómo su condición se deteriora. Es importante la consistencia y el estilo de vida”, advirtió Sonia.
Labor en la Fundación Puertorriqueña de Esclerosis Múltiple
Adicionalmente, lleva dos años como coordinadora de área en uno de los grupos de apoyo de la Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico apoyada por el Dr. Ángel Chinea como miembro de la organización, quien también es el especialista que atiende y diagnosticó la enfermedad de Sonia hace diez años. Según nos comenta, pertenecer a este grupo le ha ayudado muchísimo a sentirse mejor y comprender su enfermedad:
“Una vez al año hacemos la carrera 3k/5k a la que van pacientes, amigos y familiares. Es una actividad hermosísima que hacemos en el viejo San Juan. Nosotros le llamamos “La ola naranja” porque son tres mil o cuatro mil personas caminando. Vas a caminar como puedas: con tu andador, tu bastón o tu silla de ruedas”.
Sonia resalta cuán beneficioso ha sido encontrar personas que, como ella, padecen esclerosis múltiple. Es un sitio donde, según nos cuenta, se siente comprendida porque son personas que sufren y sienten de similar manera la enfermedad.
“Nos encanta reunirnos al menos una vez al mes y hacer actividades de nutrición, ejercicios o manualidades; cualquier cosa que nos saque de la rutina”, indicó Sonia. Adicionalmente, es un espacio donde comparten su apoyo, consejos y experiencias con la enfermedad.
El mensaje de Sonia para todos los pacientes con esclerosis múltiple
Sonia exalta la importancia de educarse y conocer con claridad cómo se manifiesta en nuestro cuerpo:
“Tienes que buscarte, escuchar tu cuerpo y aprender de la condición. Si tienes dificultades, busca estrategias para lidiar con ellas, pero no te encierres. Tu cuerpo habla y tu condición habla; escucha, comprométete con tu condición y recuerda que deprimirse debe tener una fecha de caducidad”.
Pronto Sonia cumplirá cincuenta y ocho años de edad y se siente orgullosa de su labor en la fundación como presidenta de la Junta de Directores. Ella continúa comprometida con la labor que allí realizan y la importancia de su trabajo para todos los pacientes que necesitan apoyo. Todo mediante esta fundación sin fines de lucro que se sustenta mediante donativos de empresas, el gobierno y la comunidad.
Sobre la Fundación de Esclerosis Múltiple
La Fundación de Esclerosis Múltiple de Puerto Rico es una institución sin fines de lucro cuyo objetivo principal, así como su razón de ser, es la coordinación de esfuerzos y trabajos dirigidos hacia la educación de la esclerosis múltiple y promover el bienestar de los pacientes que padecen esta condición, con el fin de lograr una mejor calidad de vida para ellos y sus familiares.
*La esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema nervioso que afecta al cerebro y la médula espinal. Lesiona la vaina de mielina, el material que rodea y protege las células nerviosas. La lesión hace más lentos o bloquea los mensajes entre el cerebro y el cuerpo, conduciendo a los síntomas de la esclerosis múltiple.
