Estudio revela barreras en acceso a baños para pacientes de EII en PR

El estudio fue presentado en la conferencia Advances in Inflammatory Bowel Disease 2025 

Un estudio reciente llevado a cabo en Puerto Rico ha arrojado datos preocupantes sobre las dificultades que enfrentan los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa, al intentar acceder a baños públicos o privados.

La investigación, realizada por la joven investigadora Serena Florez bajo la mentoría de la doctora Esther A. Torres, presidenta de la Fundación Esther A. Torres (FEAT) y desarrollada por un equipo de la Unidad de Investigación de Gastroenterología, se centró en documentar la prevalencia y las consecuencias de la negación del acceso al baño, una necesidad urgente para quienes viven con estas condiciones crónicas.

El estudio encuestó a 200 pacientes y encontró que más de la mitad de los pacientes  experimenta denegación de acceso, lo que subraya la necesidad de legislación y mayor conciencia pública.

«A un 63% se les negó el acceso a un baño, 125 de 200 pacientes. Lamentablemente un 73% de los que se les negó el acceso al baño reportaron haber tenido un accidente fecal tras una denegación al baño. Esto es una situación que afecta la calidad de vida de los pacientes y que necesita ser atendida”, declaró.

Un tercio de esos pacientes a los cuales se les negó el acceso reportaron que tuvieron que preparar antes de salir de su casa métodos portátiles para utilizar el baño, ya sea algún tipo de bolsita, pañales, o toilets portátiles.”, declaró Serena Flórez jóven investigadora del estudio.

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Entre las razones más comunes para la denegación del acceso, los pacientes seleccionaron frases como «el baño es solamente para empleados» o «baño solo para clientes». Un hallazgo particularmente alarmante fue la alta incidencia de reportes de baños «fuera de servicio». De igual manera se reportó que los establecimientos simplemente decían también no tener un baño. 

Además, la investigación también reveló patrones demográficos interesantes: los adultos jóvenes fueron los más propensos a ser interrogados sobre su condición, y a las personas con mayor nivel educativo se les exigió más frecuentemente realizar una compra antes de usar el baño

Asimismo la investigadora enfatiza la diferencia entre las tarjetas de acceso al baño «no oficiales», como las que provee la fundación FEAT , firmadas por un gastroenterólogo, y la necesidad de una ley con respaldo legal. En Puerto Rico, actualmente no existe una legislación oficial de acceso al baño similar a la «Ally’s Law» vigente en 25 estados de EE. UU.

Del mismo modo, la investigación  busca proporcionar la evidencia científica necesaria para impulsar un cambio en el acceso a baños para pacientes con EII.

 “Hay mucho que hacer, hay mucho espacio para educar, y también hay que ver cómo se apoya, en el caso de que, simplemente, aunque la persona esté educada, no quiera darle el acceso, Ver cómo se puede llegar a un punto medio, de que una persona  que no tenga la condición y que quizás tenga más tiempo de llegar a un baño,versus que esta persona, el tiempo que tiene para llegar al baño quizás sea menos y, por lo tanto, tenga esa cuestión de urgencia, ya que los pacientes muchas veces tienen miedo de salir a la calle por miedo no tener acceso al bano”, expresó.

Actualmente, el equipo de investigación está planificando un estudio posterior que utilizará variables y comparaciones adicionales para un nuevo póster científico. Este estudio se centrará en el impacto de estas experiencias negativas en la vida de los pacientes, abordando específicamente el miedo a salir y la necesidad de prepararse antes de salir de casa utilizando métodos portátiles. El objetivo es profundizar en cómo las experiencias pasadas de denegación de acceso al baño afectan directamente la calidad de vida general de los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).

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De la misma forma, Florez quien ha estado involucrada en el proyecto desde su bachillerato, compartió que el objetivo final es utilizar estos datos para abogar por una legislación que garantice el acceso a los baños, mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes. El estudio fue presentado en la conferencia Advances in Inflammatory Bowel Disease 2025 en Orlando, Estados Unidos; un evento al que la investigadora asistió becada por FEAT.

También destacó, que la empresa Johnson & Johnson ha estado realizando una gran campaña para aumentar la conciencia sobre las tarjetas de acceso al baño relacionadas con la EII y ha realizado una gran aportación en los medios para promover esta causa.

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