La vida de una familia puede cambiar por completo con un diagnóstico inesperado. Eso fue lo que ocurrió con Carlos, un paciente de miastenia gravis cuya compleja experiencia médica se convirtió en el motor para crear una fundación, impulsar una legislación y promover la educación sobre esta enfermedad neuromuscular en Puerto Rico.
Durante una jornada educativa realizada en la nueva sede del Departamento de Salud, en el marco del Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis, Damaris Rivera, representante de la Fundación Leadership in Health de Miastenia Gravis, compartió cómo la experiencia de su hermano transformó el rumbo de toda su familia y dio origen a una iniciativa enfocada en la orientación y el apoyo a pacientes.
Un diagnóstico que llegó en medio de la incertidumbre
La historia comenzó en 2023, cuando Carlos presentó síntomas que inicialmente fueron confundidos con otras condiciones. La situación se agravó rápidamente y requirió hospitalización prolongada.
“La fundación surge del milagro de vida de mi hermano Carlos, que fue diagnosticado con la condición en 2023. En ese momento pensaban que era COVID, pero no era COVID. Empezó con síntomas, con problemas de tragar, respirar y mucha debilidad”, explicó Rivera en entrevista con behealth.
La gravedad del cuadro llevó al paciente a permanecer más de dos meses conectado a un ventilador mecánico. Sin embargo, gracias a la intervención de especialistas, logró estabilizarse.
“Gracias a Dios está en mi casa y está estable”, afirmó Rivera al recordar el proceso que vivió junto a su familia.
La importancia de educar sobre la miastenia gravis
Uno de los principales desafíos de la miastenia gravis es el desconocimiento que aún existe sobre esta enfermedad considerada poco frecuente. De hecho, la propia familia de Rivera desconocía por completo la condición cuando recibieron el diagnóstico.
“Nosotros mismos no sabíamos qué era la condición cuando nos dijeron miastenia gravis. Durante este proceso hemos estado aprendiendo de lo que es la condición”, señaló.
Esa experiencia impulsó la creación de la fundación y el desarrollo de múltiples actividades educativas dirigidas tanto a pacientes como a profesionales de la salud.
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Según explicó Rivera, el objetivo es que los médicos puedan identificar oportunamente los síntomas para evitar que los pacientes lleguen a situaciones críticas.
Una ley para dar visibilidad a los pacientes
El trabajo de la fundación también contribuyó a la aprobación de la Ley 133-2025, que declara junio como el mes de concienciación sobre la miastenia gravis en Puerto Rico.
“Durante este mes hemos estado coordinando charlas con el Departamento de Salud, que ha estado muy comprometido con la comunidad”, destacó Rivera.
Como parte de estas iniciativas, se han desarrollado espacios educativos dirigidos a internistas, médicos de emergencias y otros profesionales, con el propósito de fortalecer el reconocimiento temprano de la enfermedad y mejorar la atención de los pacientes.
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El acceso oportuno al tratamiento puede marcar la diferencia
Aunque Rivera aclaró que el problema no siempre radica en la disponibilidad de medicamentos, sí existen desafíos relacionados con los procesos de aprobación de tratamientos por parte de los planes médicos.
“La cobertura de los planes médicos puede dilatar que el paciente pueda tener su medicina y su tratamiento. Y el que el paciente no tenga acceso rápido a sus medicinas o tratamiento inevitablemente va a caer en la crisis”, advirtió.
Por ello, insistió en que el diagnóstico temprano y el seguimiento especializado son fundamentales para mantener la estabilidad de quienes viven con esta condición.
“Lo importante es que se pueda diagnosticar la condición de forma temprana y que todo sea consultado con el neurólogo, que es el especialista”, explicó.
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Un mensaje de esperanza para pacientes y familias
Más allá de los desafíos, Rivera quiso transmitir un mensaje de optimismo a quienes enfrentan un diagnóstico de miastenia gravis.
“No tengan miedo. Nosotros también nos preocupamos y tuvimos mucho miedo de cómo iba a ser el proceso, pero hoy en día hay esperanza. Hay nuevos tratamientos, hay medicina y lo importante es que se está hablando de la condición”, expresó.
La Fundación Leadership in Health de Miastenia Gravis continúa desarrollando proyectos educativos y de apoyo para la comunidad, con la meta de que la conversación sobre esta enfermedad no se limite al mes de junio, sino que se mantenga activa durante todo el año.
