Desde la perspectiva de una paciente con miastenia gravis, Ivelisse González, compartió con BeHealth su experiencia con la enfermedad y la manera en que ha enfrentado el diagnóstico a lo largo de su vida.
“Yo estaba en una actividad de un quinceañero, yo tenía 14 años y en las fotos que tomaron, salí totalmente distrofia, con un parpado caído, el labio me tiraba para el lado, me estaba salivando y me mostraba bien cansada”, expresó.
Asimismo, González explicó que en ese momento, esa foto pasó por toda la escuela, donde la molestaron mucho y esa foto se la pasó a su mamá. “Mi mamá fue bien diligente porque ella fue al pediatra, la pediatra me refiero rápido al neurólogo y este especialista sabía lo que yo tenía. Me hice un par de estudios y así me identificaron para junio del 2022, para agosto me hicieron la cirugía”.
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Impacto de la enfermedad
“Para mí, como tal no había internalizado que tenía la enfermedad. Para mí era una nueva etapa donde tenía que seguir instrucciones del doctor y ya. Cuando ingresé a la sala de cirugía, estaba sumamente tranquila, lo único que me preocupaba era que mi familia iba a la playa y no iba a poder ir porque estaba operada”, añadió.
A su vez, señaló que en el momento en el que cayó en cuenta de la realidad que estaba viviendo y del agotamiento físico fue cuando entendió que tenía miastenia gravis. “Comencé a estudiar en la universidad, me sentía muy agotada, llegaba super cansada y el doctor me recetó otro medicamento que era más fuerte”.
“Cuando me identificaron la enfermedad, me hicieron la timectomía y gracias a Dios con esa intervención mejoré poco a poco”, explicó.
La timectomía es la extirpación quirúrgica de la glándula timo. En pacientes con miastenia gravis se realiza para reducir la actividad del sistema inmunitario.
Desafíos
“En aquel momento, el único reto que enfrentaba era que me quedaba dormida en clases y no entendía lo que pasaba. Pensaba que era la sinusitis, la hipoglucemia, la azúcar baja, pero no sabían que lo que yo sentía era debilidad muscular”, recalcó.
De esta manera, González afirmó que es una persona muy positiva, a pesar de que tiene la condición y la está sintiendo, en su cabeza se enfoca en que está bien, de que no tiene nada y así ella puede seguir adelante.
“Esta condición yo la describo como debilidad muscular, es lo único que digo cuando me preguntan qué es lo que tengo porque las personas no saben que es la miastenia gravis. Cuando las personas no conocen mi enfermedad, yo les digo que es una condición donde no hay comunicación entre los músculos y por eso es la debilidad muscular”, comentó.
De esta manera, destacó que cuando era más pequeña y presentaba síntomas la llevaban a sala de emergencias y los doctores no conocían sobre la condición, se sentían inseguros y no sabían que darle para tratarla. “Después, cuando quedé embarazada fue una situación complicada porque no encontraba ginecólogos, duré cuatro meses sin saber que tenía un embarazo sin fetos. Me enteré porque comencé a sangrar y me tenían que hacer un raspe y gracias a Dios y al apoyo de mi esposo me consiguió un ginecólogo que decidió atenderme durante todo el embarazo”.
“Recomiendo a las personas que se chequen, que estén pendientes siempre a sus gestos faciales tanto el párpado, la respiración, la agitación a la hora de expresarse o si se tranca la lengua al pronunciar ciertas palabras, esos son indicios de que puede ser que tengan la condición”, concluyó.
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