La historia de una enfermedad poco conocida terminó convirtiéndose en el motor de una legislación que hoy busca generar cambios significativos para cientos de personas. La aprobación de la Ley 133 de 2025 representa un paso importante para aumentar la concienciación sobre la miastenia gravis, mejorar el conocimiento médico sobre esta condición y promover una detección más oportuna en Puerto Rico.
Durante una entrevista concedida a BeHealth, el licenciado Víctor Quiñones, redactor de la legislación, explicó cómo la experiencia de una familia afectada por esta enfermedad evidenció la necesidad de educar tanto a la ciudadanía como a los profesionales de la salud.
El desconocimiento sobre la miastenia gravis impulsó la creación de la ley
La iniciativa surgió tras el diagnóstico de Carlos Rivera, hermano de Damaris Rivera, presidenta de la MG Support Foundation, quien enfrentó diversas crisis de salud relacionadas con la miastenia gravis.
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Según explicó Quiñones, uno de los principales problemas identificados fue la falta de información sobre esta enfermedad, incluso entre algunos profesionales médicos.
“Vimos que en verdad había demasiado desconocimiento incluso entre los doctores sobre lo que es la condición. Y entonces eso afecta a los pacientes porque un paciente que tiene miastenia gravis, por la naturaleza de la condición, hay unos medicamentos que son contraindicados y muchos doctores por ese desconocimiento le daban terapias y medicamentos que lo que hacían era agravar su condición, incluyendo poniéndolos en peligro”, señaló.
El licenciado destacó que esta realidad evidenció la necesidad de fortalecer la educación médica y la concienciación pública, con el objetivo de proteger a quienes viven con esta enfermedad neuromuscular.
¿Qué establece la Ley 133 de 2025?
La legislación fue diseñada específicamente para promover la educación sobre la miastenia gravis y fomentar el reconocimiento temprano de sus síntomas.
“Trabajamos entonces en el proyecto de ley que se convirtió en la Ley 133 del 2025, que es la ley de concienciación de miastenia gravis. Esa ley se hizo para atender esos problemas que identificamos”, explicó Quiñones.
Entre sus principales disposiciones se encuentra la declaración de junio como el Mes de Concienciación sobre la Miastenia Gravis en Puerto Rico. Además, establece directrices para que el Departamento de Salud desarrolle campañas educativas dirigidas a la ciudadanía.
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La normativa también incorpora requisitos de educación continua para médicos, una medida que busca fortalecer la capacidad de los profesionales para reconocer la enfermedad y actuar de forma adecuada ante los pacientes.
La detección temprana puede marcar la diferencia
Uno de los aspectos más relevantes de la ley es el fortalecimiento de la capacitación médica, ya que el tiempo de diagnóstico puede influir directamente en la evolución de los pacientes.
“Esos cursos de educación continua que la ley establece para los doctores los habilitan a identificar la condición de manera rápida, porque mientras más rápido se identifica la condición, mejor probabilidad tiene el paciente de que los tratamientos sean efectivos”, afirmó Quiñones.
La detección temprana, sumada a un manejo adecuado de la enfermedad, puede contribuir significativamente a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
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Una enfermedad rara que afecta a cientos de personas
La miastenia gravis es considerada una enfermedad rara, una clasificación que reciben aquellas condiciones que afectan a una proporción reducida de la población.
“Son condiciones que afectan por definición a pocas personas. No son condiciones generalizadas como la diabetes u otras condiciones que afectan a muchas personas”, explicó el redactor de la ley.
De acuerdo con datos citados por Quiñones, provenientes de la Myasthenia Gravis Foundation of America, aproximadamente una de cada 10.000 personas podría vivir con esta condición. Aunque su prevalencia es relativamente baja, el impacto en quienes la padecen puede ser considerable, afectando diferentes aspectos de su vida cotidiana.
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El reto pendiente: ampliar la cobertura de tratamientos
Durante el proceso legislativo también surgió la preocupación por el acceso a medicamentos para los pacientes con miastenia gravis, debido a los altos costos asociados a algunos tratamientos.
Quiñones explicó que la ampliación de las coberturas médicas fue identificada como una necesidad importante. Sin embargo, la Legislatura determinó que requería una evaluación más profunda antes de incorporarla a la ley.
“Se radicó una resolución investigativa en la Cámara de Representantes que actualmente está evaluando la viabilidad de añadir esta condición a las cubiertas de los planes médicos”, indicó.
Aun así, destacó que existe voluntad política para continuar avanzando en este tema. “El proyecto de ley se aprobó relativamente rápido porque tuvo apoyo de todos los partidos políticos. Se aprobó por unanimidad tanto en Cámara como en Senado”, resaltó.
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Un llamado a visibilizar las enfermedades raras
Para Quiñones, el principal mensaje detrás de esta legislación es reconocer que, aunque estas condiciones no sean frecuentes, tienen profundas repercusiones en la vida de quienes las enfrentan.
“Es importante que, a pesar de que estas enfermedades no son tan comunes en la población, a las personas que las afecta les genera efectos significativos tanto emocionales, de salud y económicos. Es necesario crear concienciación para apoyar a estos pacientes”, concluyó.
Asimismo, destacó la colaboración del Departamento de Salud de Puerto Rico en la implementación de la ley, asegurando que la institución ha mostrado disposición para apoyar las iniciativas educativas y de sensibilización impulsadas por esta legislación.
