La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune y crónica que bloquea la comunicación entre los nervios y los músculos. Esta es una condición poco común pero de gran afectación para quienes la padecen. Por ello, el Dr. Víctor Ramos, Secretario de Salud de Puerto Rico, compartió con BeHealth cóuál es el panorama actual en el sistema de salud y apoyo para los pacientes en la isla.
“Actualmente, la gobernadora firmó la ley para la concienciación de miastenia gravis, un reclamo que por muchos años había hecho la Asociación de Pacientes. Además, la gobernadora también firmó una de las primeras leyes que crea la Oficina de Enfermedades Raras en el Departamento de Salud”, expresó.
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El secretario de salud indicó que es fundamental que en la miastenia gravis y las enfermedades raras se deben sospechar al momento de una valoración, porque este tipo de condiciones suelen tardar en diagnosticarse. “Generalmente, en las valoraciones se piensa primero en otras condiciones, no esta mal en hacerlo, pero también hay que sospecharlas porque entre más rápido diagnosticamos una enfermedad rara, en este caso la miastenia gravis, más temprano podemos enlazar los pacientes a tratamientos y brindarles una mejor calidad de vida”.
En cuanto al panorama actual del sistema de salud en Puerto Rico frente a los pacientes con miastenia gravis, el doctor explicó que hay neurólogos especialistas en el tema que atienden a los pacientes. Por ejemplo, a los pacientes que tienen cobertura del Plan Vital, se les cubren los medicamentos y tratamientos.
“Usualmente estas enfermedades raras tienen medicamentos que suelen ser costosos y hay un problema con la cobertura que están teniendo en los planes médicos privados sobre estos fármacos, debido a su alto costo no se están entregando”, afirmó.
Asimismo, señaló que el costo de farmacia es lo que más está aumentando en todos los planes médicos. “En algún momento era cerca de un 10 % del costo del plan vital y ahora es casi de la mitad del costo de medicamentos por los nuevos fármacos que están surgiendo que suelen tener un valor más elevado”.
Apoyo para pacientes
“Hay una colaboración entre gobierno, médicos y organizaciones de pacientes. El departamento de salud, los distintos profesionales especialistas en la condición han tenido hace varias semanas actividades y charlas para profundizar sobre la miastenia gravis”, indicó.
En términos del acceso al diagnóstico y el tratamiento oportuno que requieren los pacientes, el experto recalcó en la importancia de poder sospechar la enfermedad -si usted no la sospecha, no va a diagnosticar una enfermedad rara-. “Hay enfermedades que mejoran rápido, pero hay otras condiciones que si no se diagnostican, el daño que causa esta condición no es reversible, por eso es importante el diagnóstico oportuno”.
“Es importante que visite a su médico, si usted tiene algo que piensa que no es normal en su cuerpo y no pasa en 24 horas, es una señal para que asista con un especialista para que se diagnostique lo que tenga y así poder iniciar un tratamiento acorde”, concluyó.
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