Aunque el lupus es mayormente diagnosticado en mujeres, un bajo porcentaje de hombres también puede verse afectado por la condición.

Impacto de la condición en la salud reproductiva de la mujer

Como lo mencionamos, el lupus puede impactar de diferentes partes y órganos del cuerpo entre ellos, puede generar algún tipo de alteración en la parte reproductiva de la mujer, por lo que, es importante que cada una, dependiendo de la etapa de la vida en la que se encuentre, tome medidas para prevenir problemas en su salud reproductiva.   

Viviendo con lupus en la pubertad

La preadolescencia de por sí ya es considerada una etapa difícil, por los cambios a nivel emocional y hormonal, pero todo puede hacerse más difícil al convivir con una condición autoinmune. Las jóvenes en esta etapa pueden generar episodios de estrés y este estrés puede llevar a que las niñas con lupus puedan comenzar la pubertad más tarde de lo normal, especialmente cuando se trata de una condición de grado severo.

Lupus y VPH

Si eres un padre de una joven dentro de esta etapa y te preguntas si es seguro para ellas recibir la vacuna contra el virus papiloma humano (VPH) para proteger su cuerpo de las diferentes cepas de este virus e incluso de algunos tipos de cáncer, debes saber que la seguridad de esta vacuna es completamente alta y de acuerdo a los especialistas, especialmente importante cuando se tiene una condición como esta.

El lupus puede dificultar que el cuerpo se deshaga de una infección por VPH, como ocurre regularmente con las personas infectadas, por lo que este tipo de virus puede aumentar el riesgo de enfrentarse a un cáncer de cuello uterino en una edad mayor.

Aunque esta vacuna es recomendada a partir de los 9 años, si tu hija se encuentra en esta edad o en un rango mayor, debes consultar con su médico para saber si es posible recibir esta vacuna que está recomendada hasta los 45 años de edad.

Consultar con el médico tratante es vital para conocer si existe alguna contraindicación con la misma y alguno de los medicamentos que se están tomando para el control de los síntomas. Seguir la recomendación siempre será el mejor camino para tener una buena salud.   

Lee ahora: Vacunas recomendadas para mujeres adultas, más allá del VPH

Lo que debes saber sobre la prueba de Papanicolaou

Frente a las pruebas de Papanicolaou, es importante resaltar que este tipo de procedimiento se recomienda a partir de los 21 años. Sin embargo, las mujeres con lupus tienen una tasa más alta de frotis de Papanicolaou anormales que las mujeres sin lupus, por lo que se debe validar si esta prueba se debe realizar de forma anual o si hay algún otro tipo de recomendación evaluando riesgos e historial clínico.

Recuerda la importancia de este tipo de prueba para detectar el cáncer de cuello uterino de forma temprana cuando es más fácil de tratar.    

Frente a otros tipos de infecciones, es posible que las mujeres que tienen el diagnóstico de lupus contraigan más infecciones por hongos que las mujeres que lo tienen. Esto se debe a que el lupus y algunos medicamentos para tratar la condición como los esteroides pueden debilitar el sistema inmunológico y aumentar la probabilidad de que tengas una infección.   

Es importante recordar la importancia de hablar abiertamente con el especialista sobre los signos o síntomas que pueden dificultar, por ejemplo, tener una vida sexual placentera, ya que el lupus no debe ser un impedimento para llevar una vida sexual segura y satisfactoria.

Consultar con el especialista de confianza sobre el manejo de algunos síntomas como el dolor en las articulaciones, las llagas o la sequedad vaginal, que puede dificultar el tener relaciones sexuales o que estas resulten placenteras es clave para que este aspecto de la vida no se vea afectado.      

Lee aquí: ¿Cómo enfrentar la menopausia?: La Dra. María Calixta Ortiz responde

Lupus y embarazo   

El lupus y los tratamientos que se utilizan para tratar esta condición autoinmune pueden a largo plazo tener efectos sobre la fertilidad, dificultando la posibilidad de que una mujer logre quedar embarazada y tener hijos.       

El medicamento para el lupus llamado ciclofosfamida (cytoxan) está relacionado con la infertilidad, pero no en todos los casos. De acuerdo con Lupus Fundation of America, «las niñas que lo tomen antes de la pubertad generalmente no pierden su fertilidad, pero los médicos pueden recomendar que las niñas tomen un medicamento llamado leuporenina (Lupron) para retrasar la pubertad mientras toman cytoxan».  

La causa de infertilidad debido a este medicamento se presenta porque los ovarios dejan de funcionar normalmente antes de los 40 años, lo que sin duda interfiere en la posibilidad de alcanzar un embarazo, pero algunas mujeres con insuficiencia ovárica prematura, pueden quedar embarazadas con tratamientos de fertilidad.

Es importante que las mujeres que tengan deseos de tener hijos a futuro conversen con su especialista sobre las diferentes alternativas de tratamiento, intentando buscar uno que no tenga consecuencias negativas sobre la fertilidad.   

De igual forma, para las mujeres que no quieren quedar en embarazo, existen diferentes alternativas de anticonceptivos seguras y efectivas, pero es importante validar con el médico la que mejor funcione para cada paciente.    

Embarazo saludable y lupus VPH

Muchas mujeres con diagnóstico de lupus han logrado tener un embarazo satisfactorio; sin embargo, es cierto que la etapa de gestación puede generar mayores complicaciones o agravar los signos de la enfermedad.

Para las mujeres que tienen este diagnóstico y planean quedar en embarazo es importante que se platique con el médico sobre estrategias y control de la enfermedad para empezar con un embarazo saludable.  

Te puede interesar: “El lupus no es fatal en un embarazo”: Yakish, paciente de lupus que logró dar a luz

Viviendo con lupus en la menopausia

La menopausia es una etapa de la vida de la mujer en la que se detiene su menstruación. Es posible que los tratamientos para el control de los signos del lupus puedan hacer que comience la menopausia de forma más temprana, pero la edad promedio en la que comienza la menopausia suele ser entre los 45 y 50 años, se tenga o no la condición. 

En muchos casos, en esa etapa de la vida de las pacientes con lupus se suele generar una confusión sobre si los síntomas que están teniendo como bochornos o dolores corporales se deben a la menopausia o a esta condición autoinmune, por lo que es importante de nuevo conversar abiertamente con los especialistas para ver con qué condición tiene mayor relación la sintomatología que se está presentando.    

La buena noticia es que se cree que la menopausia podría ayudar a disminuir los síntomas del lupus en algunas mujeres; sin embargo, esto no se ha asegurado científicamente. Si te sugieren tomar terapia de reemplazo hormonal para tratar los síntomas de la menopausia, en caso de que estos sean muy intensos, debes hablar con tu médico de seguimiento, ya que este tipo de terapia puede agravar los brotes de la condición y hacerte presentar coágulos de sangre. Recuerda que tu bienestar es lo primero.  

Después de la menopausia, las mujeres tienen mayor riesgo de presentar osteoporosis, especialmente cuando se es paciente con lupus, ya que los esteroides aumentan el riesgo de desarrollar esta condición ósea o de ocasionar fracturas.

Para prevenir este tipo de lesiones te recomendamos mantenerte activa, tomar suplementos de calcio recomendados por tu especialista y solicitar de acuerdo a tu edad escaneos de densidad ósea con regularidad, especialmente recomendado para mujeres mayores de 65 años o con riesgo familiar de osteoporosis.

La entrada Mujeres con lupus y salud reproductiva se publicó primero en BeHealth.

Para esta enfermedad se pueden presentar varios síntomas que dependen de cada paciente, los más conocidos y visibles afectan la piel y lo sufren el 90% de los pacientes. Se puede manifestar alternando periodos de mayor actividad o más síntomas (exacerbación) con otros de inactividad (remisión); estos ataques pueden ser leves o graves.

Esta enfermedad al ser una condición autoinmune no tiene cura, ahora bien se puede controlar con fármacos que regulan el sistema inmunitario y frena la inflamación. El LES se presenta más frecuente en mujeres que en hombres, casi de 10 a 1, además se puede presentar a cualquier edad, aunque es más común en mujeres entre los 15 y 44 años.

También puedes leer:  Nueva investigación identifica la causa del lupus y potenciales tratamientos

Por otra parte, la vitamina D daña el funcionamiento del sistema inmunológico y además desempeña un papel en el control de ciertos tipos de inflamación, incluida la que conduce a enfermedades autoinmunes. Comúnmente las personas que tienen lupus tienen niveles bajos de vitamina D.

Investigación, datos y resultados

En un reciente estudio, investigadores examinaron cómo los niveles de vitamina D afectan los embarazos entre mujeres con lupus eritematoso sistémico, allí evidenciaron los riesgos de resultados adversos presentados durante el embarazo, en el que se incluyen: aborto espontáneo, parto prematuro y edad gestacional pequeña, esto era evidente en niveles más altos y más bajos de vitamina D.

Los expertos realizaron el análisis de 260 embarazos de mujeres con LES en la cohorte de lupus de Hopkins para examinar la asociación entre los niveles de 25 hidroxivitamina D y los resultados adversos presentados en el embarazo.

En este caso, a cada mujer se le recetaron multivitamínicos prenatales y fueron vistas cada seis semanas durante el embarazo con una evaluación de los niveles de vitamina D en cada visita. Quienes participaron en el estudio se dividieron en seis grupos, en el que se separaron de acuerdo a sus niveles de vitamina D; observando una asociación de curva en forma de U entre los niveles de vitamina D y los resultados adversos del embarazo, lo cual significa que los niveles bajos como altos de vitamina D llevaron resultados adversos.

En el estudio se evidenció que las mujeres con un riesgo mayor fueron las que tenían los niveles más bajos y más altos de vitamina D. Las mujeres que tenían el riesgo más bajo tenían niveles de vitamina D entre 40 y 59 ng/mL (rango normal es de 20-50 ng/mL). Sin embargo, los resultados presentaron que la asociación más significativa fue entre los niveles de vitamina D en el segundo trimestre y mayores probabilidades de parto prematuro. 

Lee: El lupus en detalle: síntomas, diagnóstico y autocuidado

La entrada Lupus eritematoso sistémico y su relación con la vitamina D en mujeres embarazadas se publicó primero en BeHealth.

Lee más: Nueva investigación identifica la causa del lupus y potenciales tratamientos

Te puede interesar: Uniendo fuerzas contra el lupus: trayectoria e impacto de la Red de Apoyo en Puerto Rico

La entrada La Universidad Ponce Health Sciences busca voluntarias para un estudio sobre lupus se publicó primero en BeHealth.

Aunque no se conocen las causas exactas del lupus, la Dra. Pérez de Jesús explica que «el lupus no tiene cura porque aún no sabemos por qué se desorganiza el sistema inmunológico«.

Sin embargo, existen tratamientos que ayudan a controlar la inflamación y los síntomas, mientras los estudios continúan para entender mejor esta compleja enfermedad.

Lupus y depresión

Uno de los aspectos más preocupantes del lupus es su impacto en el sistema nervioso central, donde puede causar convulsiones, dolores de cabeza, vasculitis, y meningitis. Además, la Dra. Pérez de Jesús destaca que «el lupus puede causar depresión que no responde a los antidepresivos», lo que sugiere un posible daño cerebral relacionado con la enfermedad.

La exposición al sol es otro factor que puede desencadenar episodios de inflamación en personas con lupus, lo que hace fundamental evitar la radiación solar directa para prevenir complicaciones adicionales.

Entrevista completa

La entrada Depresión, uno de los efectos del Lupus se publicó primero en BeHealth.

Un misterio desentrañado

El lupus, que afecta a cientos de miles de personas en Estados Unidos, ha sido durante mucho tiempo un enigma para los científicos. Aunque se ha sospechado que factores genéticos y hormonales podrían predisponer a una persona al lupus, y que ciertos factores ambientales como infecciones virales o exposición a sustancias químicas podrían desencadenar la enfermedad, la causa exacta ha sido difícil de precisar.

Un estudio reciente publicado en la revista Nature arroja luz sobre este misterio al identificar anomalías en el sistema inmunitario de las personas con lupus. Según el Dr. Deepak Rao, reumatólogo del Hospital Brigham and Women’s de Massachusetts y coautor del estudio, el hallazgo clave es un desequilibrio fundamental en los tipos de células T presentes en los pacientes con lupus. Estas células T son glóbulos blancos que juegan un papel crucial en la respuesta inmunitaria del organismo.

El papel del interferón

El estudio comparó muestras de sangre de 19 personas con lupus con las de individuos sanos, revelando un exceso de una célula T asociada al daño de células sanas y una escasez de otra célula T involucrada en la reparación celular. Este desequilibrio está vinculado a una proteína llamada interferón, que ayuda al cuerpo a defenderse contra patógenos. Las personas con lupus tienen cantidades excesivas de interferón de tipo I, lo que bloquea una proteína denominada receptor de hidrocarburos de arilo. Este bloqueo dificulta la producción de células T reparadoras y fomenta la creación de autoanticuerpos que atacan células sanas.

Te puede interesar: Consejos para vivir mejor si sufres de lupus

Potencial de nuevos tratamientos

Según Rao, este desequilibrio podría explicar la mayoría de los casos de lupus. «Creo que esto se aplicará esencialmente a todos los pacientes con lupus», afirmó. Sin embargo, algunos expertos son cautelosos. Mara Lennard Richard, de la Alianza para la Investigación del Lupus, y la Dra. Jill Buyon, de NYU Langone Health, sugieren que se necesitan estudios más amplios y pruebas adicionales para confirmar estos hallazgos.

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) estiman que más de 200,000 personas en EE.UU. padecen lupus, aunque la Lupus Foundation of America eleva esta cifra a aproximadamente 1.5 millones. Alrededor del 90% de los afectados son mujeres, y los síntomas varían desde fatiga extrema y dolor articular hasta erupciones cutáneas y, en casos graves, daño a los riñones o el corazón.

Desafíos y esperanzas

Históricamente, tratar el lupus ha sido complicado, ya que muchas opciones suprimen el sistema inmunitario en su totalidad, incluidas las células T beneficiosas. Sin embargo, el estudio abre la posibilidad de tratamientos más específicos. El Dr. Jaehyuk Choi, dermatólogo de Northwestern Medicine y coautor del estudio, menciona que administrando anifrolumab, un fármaco que bloquea el interferón, se previno el desequilibrio de las células T en pacientes con lupus. Además, los investigadores probaron una molécula que activa el receptor de hidrocarburos de arilo, limitando la acumulación de células T promotoras de la enfermedad.

El principal reto para desarrollar nuevos tratamientos será encontrar métodos para administrarlos sin activar los receptores de arilhidrocarburos en todo el organismo, lo que podría causar efectos secundarios. Aunque estos descubrimientos son prometedores, Buyon señala que es poco probable que un único tratamiento funcione para todos los enfermos de lupus, destacando la necesidad de enfoques personalizados.

Este avance representa una esperanza renovada para quienes viven con lupus, sugiriendo que estamos un paso más cerca de entender y tratar esta compleja enfermedad.

Lee más: El Lupus: Una batalla silenciosa que impacta vidas

La entrada Nueva investigación identifica la causa del lupus y potenciales tratamientos se publicó primero en BeHealth.

Señales y síntomas del lupus

El lupus afecta a cada persona de manera única. Algunos experimentan síntomas leves, mientras que otros enfrentan síntomas más graves e incluso potencialmente mortales que pueden manifestarse repentinamente. Los síntomas más comunes incluyen:

• Dolor, inflamación o rigidez en las articulaciones.
• Erupciones cutáneas en áreas expuestas al sol.
• Fatiga persistente.
• Sensibilidad aumentada a la luz solar (fotosensibilidad).
• Úlceras bucales.
• Caída del cabello (alopecia).
• Dolor de cabeza (cefalea).

Además, muchas personas con lupus experimentan el fenómeno de Raynaud, que se caracteriza por cambios de color en los dedos de las manos y los pies (blanco o azul) en respuesta al frío, así como el síndrome de Sjögren, que causa sequedad en los ojos, la boca y la vagina. Algunas personas pueden experimentar dificultad para respirar, dolor severo en el pecho, cambios en el color de la orina, orina espumosa o hinchazón en las piernas.

Diagnóstico de lupus

El diagnóstico de lupus puede ser complicado debido a la naturaleza intermitente de sus síntomas y su similitud con otras enfermedades. No existe una prueba única para diagnosticarlo, pero se emplean análisis clínicos, el historial médico familiar y un examen físico para evaluarlo. Es posible que lo deriven a un reumatólogo, especialista en enfermedades articulares, musculares, óseas y ciertos trastornos del sistema inmunológico. Los análisis de sangre son útiles para evaluar la función hepática y renal, así como para confirmar la presencia de anticuerpos antinucleares y otros marcadores de inflamación.

Tratamiento de lupus

El tratamiento del lupus tiene varios objetivos:

• Detener la inflamación.
• Aliviar los síntomas.
• Prevenir brotes agudos en los que el dolor, las erupciones cutáneas y la fatiga empeoran.
• Evitar daños a los órganos y futuras complicaciones.
• Mejorar el funcionamiento físico y el bienestar general.

Te puede interesar: Consejos para vivir mejor si sufres de lupus

Aunque no existe cura para el lupus, se pueden controlar los síntomas mediante una combinación de terapia farmacológica y cambios en el estilo de vida. Los medicamentos utilizados para tratar el lupus tienen como objetivo aliviar el dolor y frenar el avance de la enfermedad. Algunos de estos medicamentos incluyen antipalúdicos, corticosteroides, agentes biológicos y antiinflamatorios no esteroides.

En casos avanzados, puede ser necesario utilizar fármacos inmunosupresores para prevenir lesiones en los órganos. Después de iniciar el tratamiento, es importante programar citas médicas periódicas y realizar pruebas de laboratorio para evaluar la eficacia del tratamiento y controlar cualquier efecto adverso.

Además de la medicación, seguir una dieta saludable y equilibrada, basada en frutas, verduras, cereales integrales, frutos secos y proteínas magras, puede ser de gran ayuda. El ejercicio regular también es fundamental para mejorar la condición física y el bienestar en general.

Autocuidado crucial

Autocuidado implica tomar un papel activo en el mantenimiento de su salud. Algunas de las actividades que incluye son:

• Protegerse de la exposición a la luz ultravioleta (rayos UV).
• Monitorear de cerca los síntomas y seguir el régimen de medicamentos recetado.
• Seguir una dieta saludable, que incluya alimentos con propiedades antiinflamatorias.
• Realizar al menos 30 minutos de actividad física diaria.
• Abstenerse de fumar.
• Utilizar técnicas de relajación para manejar el estrés.
• Mantener un equilibrio entre la actividad y el descanso.
• Prestar atención a su salud emocional y buscar apoyo cuando sea necesario.

Durante los períodos de alta actividad de la enfermedad, es crucial tomar períodos de descanso para reducir la inflamación y mitigar la fatiga.

Preguntas y respuestas

¿Interfiere el lupus en mi fertilidad?

El lupus puede afectar la fertilidad en mujeres en edad reproductiva, y el embarazo puede plantear desafíos especiales para quienes padecen esta enfermedad. Sin embargo, estos desafíos son superables. Es importante tener en cuenta que ciertos medicamentos utilizados para tratar el lupus pueden interferir con el embarazo. Por este motivo, los médicos recomiendan a los pacientes utilizar métodos anticonceptivos mientras toman estos medicamentos. Es fundamental hablar con el reumatólogo sobre la planificación familiar y trabajar juntos para desarrollar un tratamiento adecuado que tenga en cuenta la salud reproductiva.

¿Se detendrá el lupus en algún momento?

Los síntomas del lupus, al igual que en muchas enfermedades autoinmunes, tienden a ser intermitentes. Sin embargo, el lupus puede ser una condición crónica. Algunas personas con lupus experimentan una forma leve de la enfermedad pero pueden tener episodios agudos o de exacerbación en los que los síntomas se intensifican. Después de estos episodios, los síntomas pueden mejorar o incluso desaparecer por un tiempo, lo que se conoce como remisión.

¿Qué puedo hacer para protegerme de la fotosensibilidad del lupus?

Para protegerte de la fotosensibilidad del lupus, es fundamental tomar medidas como evitar la exposición directa al sol. Además, utiliza bloqueador solar con un factor de protección mínimo de 30 y asegúrate de cubrirte con sombrero y ropa que tenga filtro UV, incluso en días nublados. Estas precauciones pueden ayudar a reducir la sensibilidad de la piel al sol y minimizar los efectos adversos en personas con lupus.

Lee más: La lucha inspiradora de Daisy, una madre con lupus y su hijo autista

La entrada El lupus en detalle: síntomas, diagnóstico y autocuidado se publicó primero en BeHealth.

Para González, el viaje hacia la creación de la Red de Apoyo de Lupus comenzó en un momento de incertidumbre personal. «Cuando fui diagnosticada con lupus, era muy joven y la información sobre la condición era escasa», recuerda. Ante la falta de recursos locales, González recurrió a las redes sociales, donde encontró un eco entre personas que, al igual que ella, buscaban apoyo y comprensión. Así nació un grupo de apoyo que, con el tiempo, se convirtió en la Red de Apoyo de Lupus Puerto Rico. «Es esencial tener a alguien que entienda cómo te sientes y a dónde dirigirte en momentos de necesidad», enfatiza González, señalando la importancia vital de la comunidad en la gestión del lupus.

Te puede interesar: Conoce estos detalles importantes del lupus

Desde sus comienzos, la Red de Apoyo de Lupus ha crecido hasta alcanzar a más de 15,000 personas en Puerto Rico. Sin embargo, su alcance va más allá de los pacientes directos. «No todos son pacientes; algunos son familiares, otros están interesados en la condición, e incluso profesionales médicos», explica González.

En el corazón de la misión de la Red de Apoyo de Lupus está la promoción del acceso a la atención médica y el apoyo emocional para los pacientes. «Creo que la mayoría de los médicos están al tanto de nuestra red y nos refieren cuando se necesitan consultas médicas urgentes o cuando las citas son muy distantes», comparte González. Esta colaboración entre la red y los profesionales de la salud es fundamental para garantizar que los pacientes reciban el cuidado que necesitan en el momento adecuado.

El lupus es una enfermedad crónica que requiere un monitoreo constante y una atención médica regular. «Necesitamos estar atentos a los resultados de los análisis de sangre y de laboratorio para asegurarnos de que estamos en buena salud dentro de la situación actual», explica González. Afortunadamente, los avances en el tratamiento han ampliado el arsenal terapéutico disponible para los pacientes, desde medicamentos antiguos como la prednisona hasta los modernos medicamentos biológicos.

Sin embargo, el compromiso de González con la causa del lupus va más allá de su papel como coordinadora de la red. Como madre de un hijo con autismo, enfrenta desafíos adicionales en su vida personal. «Él no siempre puede identificar los peligros o discernir quién está tratando de ayudarlo o hacerle daño. Como madre, debo estar constantemente presente para identificar y satisfacer sus necesidades», comparte González. Esta experiencia personal le brinda una comprensión única de las necesidades de los pacientes con condiciones crónicas y refuerza su determinación de abogar por su bienestar.

En última instancia, la labor de la Red de Apoyo de Lupus va más allá del apoyo emocional. «Tu papel como intercesora es vital para garantizar que los pacientes tengan acceso a los recursos y especialistas que necesitan, sin demoras injustas ni obstáculos innecesarios», subraya González. Esta dedicación a la defensa de los pacientes refleja el espíritu de solidaridad y compromiso que impulsa a la red en su lucha contra el lupus en Puerto Rico y más allá.

Mira la entrevista completa:

Lee más: El lupus: Una batalla silenciosa que impacta vidas

La entrada Uniendo fuerzas contra el lupus: trayectoria e impacto de la Red de Apoyo en Puerto Rico se publicó primero en BeHealth.

“El lupus es una condición autoinmune, como lo es la artritis reumatoide, la espondilitis o la psoriasis”, precisó la especialista.

Además, agregó que es una condición caracterizada por un ataque al propio sistema, motivo por el cual se perpetúa un proceso inflamatorio crónico  en el que se afectan múltiples órganos.

En el lupus en particular se afecta la piel, los pulmones, los riñones, los vasos sanguíneos, el cerebro y la médula ósea; es decir “cualquier órgano puede estar afectado”.

También sentenció que en la artritis reumatoide usualmente van a estar envuelta las articulaciones, mientras que en el lupus no necesariamente va a ser una manifestación.

Entre los síntomas que mencionó la especialista se encuentran:

• Erupción en la piel en áreas mayormente expuestas al sol
• Anemia: debido a que el sistema autoinmune también ataca la médula ósea
• Plaquetas y células blancas bajas
• Es posible presentar convulsiones: el cerebro también se ve afectado

Sin embargo, la presentación puede ser muy diferente en cada paciente y eso hace que sea más difícil ese diagnóstico.

Incidencia

Por otro lado, precisó que es una condición más común en mujeres entre los 15 y 44 años. En cuanto a sus causas, mencionó que son algunas ambientales acompañadas del componente genético.

“No es que, si tú lo tienes, tu hija lo va a tener, pero lo vemos en grupos de familia como es característico en enfermedades autoinmunes”.

Por tanto, resaltó la importancia de realizar un buen historial médico y un examen físico.

“Cuando hablamos de lupus hay unos criterios diagnósticos: buscamos características y analizamos la médula, si las plaquetas están bajitas, el anticuerpo antinuclear positivo”, aunque respecto a este último precisó que el 10% de la población puede tener este anitcuerpo positivo y no necesariamente desarrollar la enfermedad.

Por tanto, la prueba únicamente no va a definir el diagnóstico, es importante el historial, los chequeos de la médula ósea, el historia, los riñones y otros anticuerpos más precisos como el anti SSA.

Otros tipos de lupus

También señaló la doctora Pérez de Jesús los diferentes tipos de lupus que existen actualmente:

Lupus discoide: solo a nivel de piel, cualquier parte, pero principalmente áreas de exposición al sol.

Lupus inducido por medicamentos: similar a una reacción alérgica provocado por medicamentos.

Lupus neonatal: Bebés que reciben esos anticuerpos de la madre. Usualmente desaparece a los 6 meses. Aunque, como parte de la manifestación de la enfermedad, los bebés pueden nacer con bloqueos cardíacos, por lo que necesitan marcapaso. Por ende, las mujeres con lupus que consideren quedar embarazadas deben discutirlo antes con el reumatólogo.

Tratamientos

Según la especialista, “el lupus se puede controlar en las personas que se adhieren al tratamiento y añadió que actualmente se cuenta con muchísimas opciones terapéuticas.

Como se trata de una enfermedad crónica, no tiene cura. Por ende, el fin del tratamiento es mejorar la calidad de vida de los pacientes y preservar la función de sus órganos.

Resaltó además la importancia de evitar hábitos tóxicos como el consumo de alcohol o cigarrillos. Es importante la adherencia a la terapia y consumir alimentos saludables. También protegerse del sol con bloqueadores solares y ropa que proteja la piel.

“El futuro es bien prometedor porque tenemos muchísimas investigaciones y alternativas”, resaltó. “Estamos en una época donde estamos dando importancia a mejorar la calidad de vida del lupus”.

Así, enfatizó en la importancia de controlar el estrés. Muchos pacientes practican yoga, Taichí o meditación. Mientras que otros pacientes deciden recurrir a un psicólogo para que les proporcione herramientas para manejar el estrés.

La entrada Conoce estos detalles importantes del lupus se publicó primero en BeHealth.

Esta madre valiente, parte del 90% de mujeres de entre 15 y 44 años que padecen lupus, es un testimonio viviente de la resistencia femenina. Aunque los estudios revelan que el 17% de los pacientes tienen lupus eritematoso sistémico con nefritis, ella enfrenta aún más desafíos médicos. Además, alrededor del 5% de los pacientes, según investigaciones, no están seguros del tipo de lupus que padecen, lo que refleja la incertidumbre que ella, junto con muchos otros, experimenta en su viaje de salud.

Lee: ¿Artritis psoriásica o lupus?

En el trasfondo de estas estadísticas desalentadoras, la historia de Daisy no sólo resalta la necesidad urgente de conciencia sobre el lupus y la importancia de la investigación, sino también las luchas del autismo que padece su hijo José Díaz González de 27 años; según la Organización Mundial de la Salud, 1 de cada 100 niños padece de esta enfermedad.

A través de una entrevista conmovedora en la que destacamos su valor, su misión, su entereza como mamá y paciente; conocemos su faceta, la dedicación diaria a su hijo y a las causas que le han tocado vivir.  Es fundadora de la Red de Apoyo para Pacientes de Lupus en Puerto Rico y de Iniciativa VADPA, un espacio para abogar y fomentar el diálogo sobre la necesidad de las personas con autismo en la etapa adulta.

BeHealth (BH): ¿Cómo encuentras la fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo?

Daisy González (D.G): La fuerza para enfrentar los desafíos del lupus y ser un apoyo para tu hijo con autismo proviene de múltiples factores, mi vida ha sido un constante aprendizaje, hoy día continuo aprendiendo. 

Intento de que haya un balance entre mi espiritualidad, poner a Dios primero que todo, un poco puedo decir que aunque ambos –mi hijo y yo- tenemos retos permanentes y cuidar de nuestras necesidades médicas tiene prioridad, sacar el tiempo para hacer actividades que ambos podamos disfrutar –ir de paseo, de viaje, ir a un concierto o salir a comer–. Lo que Dios nos permita ya que hemos pasado momentos sumamente difíciles y valoro cada instante que tengo la salud para estar juntos.

Lee: ¿Hay mayor riesgo de asma en niños con autismo?

BH: Sabemos que ser madre es un trabajo exigente, y enfrentar lupus y el autismo de tu hijo debe añadir complejidades. ¿Cómo logras equilibrar todo y seguir adelante con tanta gracia?  

D.G: Ser madre y tener una condición crónica fue complicado, me encontraba en una edad productiva, aunque era madre los deseos de estudiar y tener una carrera no iban a la par con mis situaciones personales, adicional a que desde que mi hijo tenía dos años comenzamos a notar que algo no estaba bien, necesitaba mucho apoyo supervisión en esas primeras etapas.  Tenía una agenda llena de citas, todas importantes y en ese momento mi único apoyo fue mi abuela paterna.  Siempre pienso que el Universo conspiró para poner las personas adecuadas en nuestro camino.

BH: ¿Puedes compartir algún consejo sobre cómo te cuidas a ti misma mientras cuidas tan amorosamente de los demás?

D.G: Como paciente de lupus, me dediqué aprender sobre mi condición al igual que con mi hijo, recuerdo que me amanecía leyendo.  El mejor consejo que puedo darles es que se eduquen, que aprendan a entender su organismo y las necesidades específicas de cualquier condición. 

Ambas condiciones –el autismo y el lupus- con las que me ha tocado vivir se manifiestan de distinta forma en cada individuo.  En el caso del lupus yo la describo como silente y traicionera, en cualquier momento cualquier órgano del cuerpo se puede ver afectado. El monitoreo es esencial.  

Trato de compartir lo aprendido, tocó puertas y fomentó el diálogo sobre las situaciones de vida que me han tocado vivir. 

Te puede interesar: Autismo: ¿cuáles son los signos de alerta?

BH: Has demostrado una increíble resistencia y amor como madre y mujer con lupus. ¿Cómo manejas los días difíciles y sigues siendo tan positiva?  

D.G: Creo que el apoyo psicológico ha sido un factor importante en mi vida, informalmente tengo una prima de la familia que es psicóloga –Dra. Ruth Serrano, PsyD– siempre a la distancia de una llamada para escucharme.  Hace 10 años y luego de pasar por un proceso traumático, llegó a mi vida otra psicóloga –Dra. Euridice Cruz–, le había pedido a Dios que pusiera en mi camino alguien con sabiduría y que yo sintiera la confianza de expresarme, con ella aprendí mucho sobre auto cuidado, meditación y logré cambiar pensamientos que me aturdían.  Superé muchas cosas, fueron más de tres años de terapia intensa. Hoy me siento ser otra. 

BH: ¿Hay alguna experiencia específica que te haya enseñado lecciones valiosas sobre la resiliencia y el amor incondicional?

D.G: Dentro de las experiencias que he pasado pienso que la más fuerte fue estar dos meses en un hospital por una enfermedad gastrointestinal.  Fue horrible, gracias a Dios, la familia y a los amigos que Dios ha puesto en mi camino, nunca me dejaron sola. Recuerdo que en algún momento perdí las fuerzas y pedí morir, en esa misma hospitalización mi hijo llegó a visitarme y dentro de su entendimiento de lo que estaba sucediendo me dijo “mamá no me dejes solito”, nunca lo olvido.  

Más: Ángel, un pequeño con autismo que necesita tu ayuda para tratar su condición

BH: ¿Hay algún logro o momento en particular que te haga sentir especialmente orgullosa de ti misma?

D.G: Me parece que el logro más grande ha sido poder servir de apoyo a otros en mis circunstancias.  Por más de 20 años he podido fomentar el diálogo sobre el lupus y hoy día dedico un poco más de tiempo a abogar por la creación de espacios inclusivos para personas con autismo, discapacidad Intelectual y otras situaciones más complejas.  Me considero voluntaria de la vida y recurso de apoyo para aquellos que se me acercan con alguna preocupación.  Hace unos días decía: “Hay cargas que no son de uno pero la indiferencia no es una opción”.

La entrada La lucha inspiradora de Daisy, una madre con lupus y su hijo autista se publicó primero en BeHealth.

¿Las temáticas abordadas? Todo lo relacionado a las condiciones autoinmunes, siempre desde una perspectiva holística.

Características de los pacientes con enfermedades autoinmunes

Entre las temáticas abordadas, el galeno destacó la diversidad de síntomas que caracterizan a estas condiciones, que a menudo pueden confundirse con otras enfermedades comunes.

«Los pacientes que enfrentan condiciones autoinmunes e inflamatorias suelen experimentar malestar general, cansancio, debilidad y dolor muscular en las etapas iniciales. Estos síntomas, que podrían asemejarse a los de una gripe o una condición viral, a menudo generan confusión inicial», dijo el doctor.

El Dr. Rodríguez también subrayó la importancia de realizar pruebas en las etapas iniciales para un diagnóstico preciso, ya que muchos pacientes, al no entender la naturaleza autoinmune de estas condiciones, podrían entrar en pánico y buscar respuestas de manera precipitada.

En la búsqueda de respuestas, los pacientes pueden enfrentarse a la complejidad de las enfermedades reumáticas, que pueden presentarse con una amplia gama de síntomas. En palabras del Dr. Rodríguez, «La realización de pruebas es crucial en las etapas iniciales para determinar con certeza si los síntomas iniciales están relacionados con enfermedades reumáticas». Este enfoque temprano es esencial para entender y abordar adecuadamente las diversas manifestaciones de estas condiciones.

Lupus y alimentación

También, en este evento se destacó la complejidad del lupus, una enfermedad multisistémica variable que puede afectar múltiples órganos internos.

La licenciada María del Carmen Quintana, especializada en nutrición y dietética, abordó la temática de la dieta antiinflamatoria, especialmente en lo referente a pacientes con enfermedad de Crohn y su aplicación en formas líquidas.

«En nuestra recomendación, priorizamos el consumo de agua, ya que es esencial para aquellos que buscan seguir esta dieta. Sin embargo, entendemos que algunas personas pueden encontrar el agua sin sabor poco atractiva. En estos casos, recurrimos a infusiones, como algunos tés que pueden ser enfriados para su consumo».

Es crucial destacar que la única adición de azúcares permitida en esta dieta son la miel cruda, el maple Zero y los dátiles. No se permiten sustitutos de azúcar ni endulzantes artificiales, incluyendo la stevia de origen vegetal, ya que se busca evitar cualquier impacto negativo en la salud.

Además, es importante mencionar que beber suficiente agua es fundamental, aunque entendemos que existen mitos en torno a la alimentación y las condiciones inflamatorias. En términos generales, la hidratación adecuada es beneficiosa para la salud, y los endulzantes permitidos en la dieta antiinflamatoria se seleccionan cuidadosamente para minimizar cualquier impacto negativo.

En términos generales, existen numerosos mitos arraigados en prácticas alimenticias que han perdurado a lo largo del tiempo. Un ejemplo de ello es el tema de la fibra, donde algunas creencias previas continúan aplicándose sin cuestionamientos. Por ejemplo, en el caso de pacientes con enfermedad de Crohn que no presentan estrecheces, es erróneo asumir que pueden consumir cualquier tipo de fibra sin restricciones. Hay ciertos tipos de fibras más difíciles de digerir y tolerar, pudiendo causar dolor o diarrea. No obstante, la fibra soluble, que se transforma en una especie de gelatina al absorber líquido, es más suave y menos propensa a causar obstrucciones.

«Es importante destacar que, si bien se permite un consumo controlado de fibra, siempre se recomienda la consulta con un nutricionista para un seguimiento personalizado. Muchas veces, las indicaciones sobre la inclusión de alimentos como la avena pueden malinterpretarse, y es esencial aclarar si se debe consumir cruda o si requiere hidratación previa antes de cocinarla para evitar posibles problemas de digestión. La adecuada hidratación también juega un papel crucial, ya que la introducción de este tipo de fibra puede generar efectos no deseados como el estreñimiento», precisó la nutricionista.

En este proceso, es vital recibir orientación de profesionales capacitados, ya que las prácticas alimenticias tradicionales o recomendaciones de familiares y vecinos no siempre se ajustan a las necesidades individuales. Cada persona es única, y lo que funcione para uno no necesariamente será adecuado para otro, por lo que es fundamental contar con un asesoramiento nutricional personalizado y basado en evidencia.

La psoriasis, la enfermedad cutánea más común

También tuvimos la intervención de la Dra. Tania González, dermatóloga con residencia en Caguas, quien dedicó numerosos años fuera de nuestro país, pero tomó la decisión de regresar con el propósito específico de contribuir al control de las condiciones autoinmunes.

«Es fundamental comprender las afecciones cutáneas más prevalentes y sus síntomas distintivos. La piel, siendo el órgano más extenso del cuerpo, desempeña un papel crucial en el diagnóstico de diversas condiciones autoinmunes. La dermatología puede ser esencial como pista para reumatólogos y otros especialistas al evaluar a los pacientes en la búsqueda de diagnósticos relacionados con estas afecciones», precisó.

De acuerdo con la doctora, en el ámbito de las enfermedades autoinmunes cutáneas, la psoriasis destaca como la más frecuente y reconocida. «Esta condición afecta aproximadamente al 10% de la población estadounidense y tiene un componente hereditario, siendo particularmente común en Puerto Rico».

En esta línea, aunque sus manifestaciones iniciales se manifiestan en la piel, es importante destacar que la psoriasis a menudo está asociada con otras condiciones internas, como la artritis, dolor en las articulaciones y los tendones. Además, puede conllevar riesgos cardiovasculares y afectar otros órganos del cuerpo, lo que resalta la necesidad de una evaluación integral al abordar esta enfermedad autoinmune.

«En el caso de la psoriasis, prevalente en Puerto Rico, es crucial entender que es una condición autoinmune. Los pacientes están genéticamente predispuestos a una inflamación constante en el cuerpo, y aunque existen diversos desencadenantes, como infecciones o estrés, la condición persiste de por vida sin cura definitiva».

Fundación Fundación Esther A. Torres y las EII

En relación con las enfermedades inflamatorias del intestino, la Fundación Esther A. Torres también ha desempeñado un papel destacado en la promoción de la conciencia y la investigación. Su compromiso en nuevas investigaciones se destaca, y es alentador observar cómo se abordan las características y síntomas de enfermedades como la enfermedad de Crohn y la colitis, que están en aumento en Puerto Rico. La colaboración con la Fundación en actividades y eventos proporciona valiosa información sobre estos trastornos y fomenta una comprensión más profunda en la comunidad.

«Definitivamente, tanto la enfermedad de Crohn como la colitis ulcerosa son condiciones que pueden afectar a personas de cualquier edad, desde niños hasta adultos mayores. Estas enfermedades impactan el tracto gastrointestinal, siendo el intestino delgado y el colon los sitios más comunes afectados por la enfermedad de Crohn, mientras que la colitis ulcerosa se limita al intestino grueso», dijo la doctora Torres.

Ambas condiciones comparten síntomas como dolor abdominal, retortijones, dolor persistente, diarrea, pérdida de peso y pérdida de apetito. La colitis ulcerosa, en particular, se caracteriza por sangrado y diarrea con sangre. Aunque la enfermedad de Crohn también puede presentar estos síntomas, el dolor es más prominente en este caso.

Es esencial destacar que estas enfermedades no solo afectan el tracto gastrointestinal, sino que también pueden manifestarse en otras áreas del cuerpo, incluyendo las articulaciones y la piel. El sistema inmunológico hiperactivo en estos pacientes puede provocar inflamación en diversas partes del organismo.

Por otro lado, cuando un familiar es diagnosticado, es crucial que la red de apoyo, que incluye familiares, amigos, compañeros de trabajo y la comunidad en general, se eduque acerca de estas condiciones. La comprensión de las enfermedades, los síntomas esperados, el manejo de la enfermedad, la función de los medicamentos y los estudios médicos necesarios es vital. Esta educación no solo es responsabilidad del paciente, sino que también debe extenderse a quienes rodean al paciente para construir un ambiente de apoyo y comprensión.

Lee más: ¿Cómo diferenciar la artritis reumatoide de otras condiciones autoinmunes?

«La concientización en la comunidad es esencial. Al eliminar el estigma asociado con las enfermedades, como discutimos anteriormente, podemos abordarlas como cualquier otra condición médica. La transparencia y la explicación abierta sobre estas condiciones impactan positivamente la calidad de vida de los pacientes. En lugar de esconder o minimizar la enfermedad, es importante comunicar abierta y educadamente, permitiendo que la comunidad entienda y respalde a quienes la enfrentan», alertó.

Un panel bien completo de fundaciones

Finalmente, compartimos también nuestro panel destacado con especialistas, fundaciones y pacientes que viven con este tipo de condiciones. Por su parte, Brenda Gerena, directora ejecutiva de AAPDA, compartió que «es evidente que nadie comprende mejor a un paciente que otro paciente». Es decir, experimentar directamente las dificultades de una condición, como en el caso de la dermatitis atópica, puede afectar significativamente la calidad de vida en diversas áreas y tener un impacto emocional en el paciente. Por tanto, recomienda que «es esencial contar con un grupo de apoyo donde los pacientes puedan desahogarse y hablar con personas que comprendan la condición sin minimizarla ni menospreciarla».

Otra de las participantes fue Zenaida Colón, fundadora de Alopecia PR, quien aconsejó a aquellos que enfrentan la pérdida de cabello, como en casos de alopecia, «que se pierde el cabello pero no se pierde la fuerza».

Pero también es crucial reconocer el impacto de ello así como la importancia del cabello en la identidad y función protectora del cuerpo. «La actitud frente a estos cambios físicos es fundamental, y la empatía hacia aquellos que experimentan estos cambios puede marcar la diferencia en la manera en que enfrentan estos retos».

En cuanto al lupus, de acuerdo con la Dra. Lilifrancheska Lebrón, miembro de la Red de Apoyo Lupus Puerto Rico, es necesario desmitificar conceptos erróneos, «como la idea de que es un cáncer en la sangre».

«La educación constante, realizada por la Red de Apoyo, es esencial para corregir estos malentendidos y aclarar que el lupus no es contagioso y no está relacionado con el cáncer», expresó.

Asimismo, la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis busca, a través de sus iniciativas, que la comunidad comprenda que estas enfermedades no son solo problemas estéticos, sino afecciones de salud que afectan a cualquier persona, en cualquier momento y a cualquier edad.

«La Asociación busca apoyar no solo con tratamientos dermatológicos, sino también abordando aspectos de salud mental y bienestar emocional», resaltó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP.

Además, destaca la importancia de la Asociación en ofrecer información y apoyo a pacientes con artritis reumatoide, ayudándoles a entender y gestionar los síntomas de esta enfermedad crónica.

Diabetes y condiciones endocrinas

Finalmente, contamos con la participación de la Dra. Leticia Hernández, endocrinóloga quien destacó que entre las condiciones autoinmunes relacionadas con el sistema endocrino, están «el hipotiroidismo e hipertiroidismo, así como la diabetes tipo 1 y condiciones de la glándula renal».

«El hipotiroidismo y el hipertiroidismo comparten el origen autoinmune, ya que ambos pueden ser causados por un ataque autoinmune a la glándula tiroides. En el hipotiroidismo, los anticuerpos que atacan la glándula tiroides detienen su función, lo que lleva a una destrucción gradual de la glándula y la producción insuficiente de hormonas. Esto resulta en un metabolismo más lento, sensación de frío, depresión, piel seca y otros síntomas», expresó.

Por otro lado, en el hipertiroidismo, el ataque autoinmune acelera el sistema, provocando irritabilidad, ansiedad, temblores y palpitaciones del corazón.

De acuerdo con la doctora, los síntomas característicos son sudoración excesiva y la sensación de estar más irritable. Además, resaltó la importancia de conocer las diferencias entre estas condiciones autoinmunes.

Te puede interesar: Descubre cómo la nutrición influye en las condiciones autoinmunes

Conoce más:

La entrada Un evento para conocer a fondo las enfermedades autoinmunes se publicó primero en BeHealth.