Según el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés), los enfoques terapéuticos incluyen medicamentos tópicos, como cremas, ungüentos y lociones, que se aplican directamente sobre la piel afectada para reducir la inflamación y la descamación. Además, se pueden administrar medicamentos por vía oral o inyectados para tratar la psoriasis de manera más agresiva.

La fototerapia, que implica la exposición controlada a la luz ultravioleta bajo la supervisión médica, es otra opción de tratamiento comúnmente utilizada. Esta técnica puede ayudar a disminuir la inflamación y la proliferación celular en la piel, aliviando los síntomas de la psoriasis.

Lee: Beyoncé revela que sufre psoriasis en el cuero cabelludo

En cuanto a los profesionales de la salud que pueden tratar la psoriasis, los dermatólogos son los especialistas principales, ya que tienen experiencia en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades de la piel. También:

• Reumatólogos (en el caso de la artritis psoriásica)
• Proveedores de salud mental (para abordar aspectos emocionales)
• Proveedores de atención primaria

Para determinar  si se tiene psoriasis, el médico generalmente examinará la piel, el cuero cabelludo y las uñas para buscar indicios de la afección. También puede realizar preguntas sobre su salud y su historial médico y familiar.

“Esta información puede ayudar al médico a determinar si tiene psoriasis y, de ser así, a identificar qué tipo. Para descartar otras afecciones de la piel que se parecen a la psoriasis, su médico puede tomar una pequeña muestra de piel para examinarla con un microscopio”, dicen expertos en NIAMS.

Más: ¿Artritis psoriásica o lupus?

Mejorar estilo de vida

La enfermedad exige a los pacientes medidas de cuidado personal para controlar mejor tu psoriasis; algunas van desde la higiene personal hasta la oportunidad de una red de apoyo que permita aprender a solventar el diagnóstico. Aquí algunas de las recomendaciones de expertos de Mayo Clinic:

• Báñate todos los días: Usa agua tibia y jabones suaves con aceites o grasas añadidas. Puede ser útil añadir aceite de baño, sales de Epsom o avena al agua de la bañera y dejarla en remojo durante al menos 15 minutos.
• Mantén la piel hidratada: Para las pieles muy secas, pueden ser preferibles los aceites o las cremas hidratantes a base de ungüentos, ya que permanecen en la piel más tiempo que las cremas o lociones. 
• Expón la piel a pequeñas cantidades de luz solar: Una cantidad controlada de luz solar puede mejorar la psoriasis, pero demasiada exposición al sol puede desencadenar o empeorar los brotes y aumentar el riesgo de cáncer de piel. 
• Evita rascarte: Puede ser útil aplicar una crema o ungüento contra la comezón de venta libre que contenga hidrocortisona o ácido salicílico. Si tienes psoriasis del cuero cabelludo, prueba un champú medicinal que contenga alquitrán de hulla.
• Evita los desencadenantes de la psoriasis: Las infecciones, las lesiones en la piel, fumar y la exposición solar intensa pueden empeorar la psoriasis.

La entrada Controlando la psoriasis: Terapias médicas y prácticas personales se publicó primero en BeHealth.

La elección del tratamiento depende de la gravedad de la psoriasis y de cómo responda a los tratamientos anteriores, así lo explican especialistas de Mayo Clinic. A menudo se requiere probar diferentes medicamentos o combinaciones para encontrar el método más efectivo. Sin embargo, incluso cuando se logra un control, la enfermedad tiende a regresar.

Es importante tener en cuenta que algunos medicamentos pueden empeorar la psoriasis o causar efectos secundarios no deseados. Por ejemplo, ciertos medicamentos para la presión arterial alta o la artritis, así como los corticosteroides tópicos, pueden desencadenar brotes de psoriasis. Además, los medicamentos inmunosupresores pueden ser efectivos, pero aumentan el riesgo de infecciones u otros problemas.

Más: Preguntas y respuestas sobre la psoriasis

“Los medicamentos de alta presión te pueden empeorar la psoriasis, los medicamentos de estrés, aunque inicialmente mejoran tiende a tener un efecto rebote que cuando vuelve en un par de semanas es intenso”, le comentó a BeHealth el Dr. Fitzgerardo Sánchez, dermatólogo. 

Insistió en que lo más importante es tener en cuenta los nuevos biológicos en el tratamiento de la psoriasis. Es crucial que el paciente se someta a pruebas de tuberculina para detectar cualquier exposición previa a esta enfermedad, ya que el tratamiento con biológicos puede disminuir las defensas inmunológicas y aumentar el riesgo de activación de la tuberculosis latente.

Es fundamental realizar chequeos regulares para evitar complicaciones como la artritis psoriásica, que a menudo pasa desapercibida. Los síntomas son:

• Dolor de espalda
• Dolor de cuello
• Malestar en las manos
• Complicaciones en la cadera 

“Estos dolores no deben ser ignorados, ya que podrían ser indicativos de esta condición. Nunca se debe subestimar la importancia de las revisiones médicas periódicas para garantizar una detección temprana”, indicó el Dr Sánchez. 

Dermatólogo y reumatólogo

Es crucial que los pacientes con psoriasis se sometan a un seguimiento adecuado por parte de dermatólogos y reumatólogos para gestionar eficazmente su condición. Esto se debe a que el daño causado por la psoriasis puede ser permanente y tener un impacto significativo en la calidad de vida del paciente.

Conoce: Controlando la psoriasis: Terapias médicas y prácticas personales

Cuando los pacientes experimentan síntomas como dolor en las articulaciones, limitación del movimiento o inflamación, es importante que acudan a estos especialistas para una evaluación completa. Los reumatólogos pueden llevar a cabo exámenes exhaustivos para detectar cualquier daño articular, evaluar la amplitud de movimiento y detectar signos de inflamación.

“Esto ayuda a minimizar el impacto negativo en la calidad de vida del paciente y a prevenir el desarrollo de problemas más graves a largo plazo”, comentó.

La entrada ¿Tienes psoriasis?: Atención a este tipo de medicamentos se publicó primero en BeHealth.

Se estima que más de 300 millones de personas alrededor del mundo padecen alguna enfermedad dermatológica crónica. Sin embargo, en la actualidad no existe una estadística nacional que cuantifique el problema y que permita saber un número real las personas que padecen dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, psoriasis, artritis psoriásica, urticaria crónica, alopecia areata, y vitíligo en Puerto Rico y Latinoamérica.

La Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL) en alianza con la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) convocan a pacientes a participar de la primera encuesta sobre enfermedades dermatológicas con el fin de recopilar y contar con indicadores estadísticos de las diferentes condiciones de la piel que aquejan a los pacientes, y documentar sus necesidades y acceso a tratamientos. 

“Esta información es crucial, no solamente para educar a la población sobre la existencia, síntomas, vivencias y magnitud de las enfermedades de la piel, sino que, además, resulta clave para crear conciencia sobre estas condiciones dermatológicas en las agencias y entidades salubristas, y se tomen en cuenta en el desarrollo, toma de decisiones e implementación de políticas de salud pública, así como con el fin de mejorar la atención médica para el bienestar y la calidad de vida de estos pacientes.” destacó Leticia López, directora ejecutiva de APAPP. 

Te puede interesar: Tips para viajar si vives con dermatitis atópica

Para completar la encuesta, debe acceder al siguiente enlace www.encuestasdesalud.com. La fecha límite para completar esta encuesta es o antes del 30 de mayo de 2024. Toda la información es de carácter confidencial. Los datos serán usados solo con fines estadísticos.

Las personas que padecen alguna enfermedad dermatológica crónica tienen una mayor probabilidad de padecer otras condiciones como obesidad, inflamación intestinal, enfermedades cardiovasculares y el síndrome metabólico en comparación con la población en general. El sufrir de una enfermedad en la piel causa un alto impacto tanto en el aspecto físico como también en el estado emocional y social de quienes la padecen. Y pueden desencadenar otros trastornos mentales como depresión, y ansiedad.

Esta encuesta se está realizando también en Argentina, Colombia, Chile, Panamá, El Salvador, Ecuador, República Dominicana, Perú y Puerto Rico. Otras organizaciones que están colaborando en este esfuerzo son FUNDAPSO, Psoríase Brasil, Psoriasis Nueva Vida El Salvador, Asociación Panameña de Enfermedades de la Piel, Asociación Amor en la Piel, FAPSOM, APSUR, Corporación Psoriasis y Piel Chile, Acociación Civil para el Enfermo de Psoriasis y la Fundación de Apoyo a Pacientes de Psoriasis República Dominicana. 

Para más información pueden acceder a la página de APAPP en Facebook, Instagram y X por APAPPsoriasis. También pueden enviar mensaje de texto al 787-376-7604 o al correo electrónico  psoriasispr@gmail.com.

Lee más: Psoriasis, una enfermedad con condiciones únicas: ¿Las conocías?

La entrada Primera encuesta para pacientes de enfermedades dermatológicas se publicó primero en BeHealth.

Desde su fundación, APAPP es una pieza clave para que el paciente acepte, maneje y se empodere para asumir una vida en libertad. De igual manera, no solo se enfoca en el paciente, sino en la educación de la familia y comunidad sobre la enfermedad de psoriasis y sus tratamientos.

APAPP ofrece al paciente servicios como consultorías individuales para pacientes y referencias a dermatólogos. Además, tienen un grupo de apoyo a través de WhatsApp, que es una herramienta muy efectiva.

Durante este año, APAPP estará enfocado en la educación del paciente, organizando actividades educativas y la celebración del Día Mundial de la Psoriasis, que se llevará a cabo el 26 de octubre de 2024.

Te puede interesar: APAPP reconoce las necesidades del paciente con psoriasis

Agenda 2024

Asamblea Anual de APAPP

La asamblea de APAPP se lleva a cabo anualmente junto a diferentes especialistas que buscan empoderar al paciente para que conozcan su condición y aprendan a cuidarse. Este año se llevará a cabo con una primera parte, dedicada a la educación del paciente de manera híbrida, de tal manera que el paciente tenga acceso a esta información cuando la necesite. Luego se pasa a la asamblea, la cual reúne la parte administrativa.

Programas en vivo

Durante este año APAPP tiene distintos programas en agenda, variando en temas desde la educación básica hasta la celebración del décimo aniversario de la Resolución sobre la psoriasis, que describe a la psoriasis como «una enfermedad crónica, no contagiosa, dolorosa, desfigurante e incapacitante para la que no hay cura». Estos programas de temas de interés en vivo serán transmitidos en la página de Facebook de APAPPsoriasis.

Día Mundial de la Psoriasis

Como parte de las actividades programadas de APAPP, se celebrará el Día Mundial de la Psoriasis APAPP, pronto se estará anunciando los detalles sobre la misma. Sin embargo, López adelantó que este día responderá al llamado de acceso a todos los tratamientos, sin que esto represente una lucha con los planes médicos, favoreciendo la comunicación entre médicos y pacientes.

“Prontamente, les estaremos comunicando las fechas de estos eventos para continuar educando y celebrar 14 años de APAPP.” Expresó la Dra. López.

Lee: Como paciente y directora de APAPP, Leticia López busca visibilizar la enfermedad psoriásica

La entrada APAPP, compromiso con la educación del paciente con psoriasis se publicó primero en BeHealth.

Las psoriasis y la artritis psoriásica son dos condiciones de salud que a menudo van de la mano y que afectan profundamente la vida de quienes las padecen. En entrevista, Margarita Irizarri, miembro de la Asociación Puertorriqueña de Pacientes de Psoriasis (APAPP), y Leticia López, directora ejecutiva de esta fundación, comparten sus experiencias y conocimientos sobre estas condiciones y las implicaciones que tienen para quienes las sufren.

Margarita Irizarri comenzó describiendo su experiencia con la psoriasis, una afección cutánea crónica. Recuerda el momento en que recibió su diagnóstico en 2018 y cómo fue un desafío desde el principio. «Lidiar con esta enfermedad ha sido un proceso constante», enfatizó Margarita. Desde el momento en que se le entregó el diagnóstico, tuvo que comprender a fondo su enfermedad y adaptarse a las complejidades de la medicación y la accesibilidad a médicos y tratamientos. A menudo, la accesibilidad a la atención médica puede ser complicada, lo que complica aún más la vida de los pacientes.

La importancia de buscar apoyo

Margarita destacó la importancia de encontrar apoyo y orientación, y mencionó que la asociación ha sido fundamental para empoderar a quienes viven con esta condición. Además, ha tenido que realizar ajustes en su estilo de vida, «incluyendo cambios en la alimentación, la toma de medicamentos y la incorporación de ejercicio». Esto se debe a que las complicaciones que surgen con el diagnóstico de artritis psoriásica añaden un nuevo nivel de desafío a la experiencia de los pacientes.

«Definitivamente, la enfermedad implica una serie de ajustes y desafíos constantes. En un día típico, puedes despertarte con una sensación de agotamiento, junto con rigidez y hinchazón en las articulaciones, especialmente en las manos. A veces me siento como un robot, pero poco a poco, con paciencia, me muevo hasta que finalmente logro ‘arrancar'», contó.

Leticia López también comparte su experiencia con la psoriasis y la artritis psoriásica. Recuerda que la psoriasis se manifestó inicialmente en su cuero cabelludo y codos durante su infancia. A medida que crecía, los síntomas se extendieron a sus pies, lo que le causaba dolor al caminar y la necesidad de usar calzado especial. La artritis psoriásica también afectó su sacro, lo que a menudo la llevaba a arrastrar la pierna. En ese momento, las opciones de tratamiento eran limitadas, y se centraban principalmente en la medicación y las cremas para tratar la psoriasis.

Sin embargo, estos tratamientos no estuvieron exentos de efectos secundarios, como el crecimiento excesivo de vello y la aparición de estrías en su cuerpo. Vivir con esta enfermedad implicaba enfrentar la fatiga y la rigidez matutina. Leticia compartió que la psoriasis también afectó su vida social y emocional, ya que a menudo tenía que evitar actividades que involucraban caminar o permanecer de pie durante mucho tiempo.

«La experiencia de lidiar con esta enfermedad es todo un desafío. Sentía una presión constante y un dolor crónico, lo cual resultaba muy molesto. La artritis psoriásica afectaba mi sacro, y a veces me veía arrastrando la pierna. En ese entonces, las opciones de tratamiento eran limitadas, y mi enfoque principal era la medicación y las cremas para tratar la psoriasis», contó López.

Relación entre psoriasis y enfermedad psoriásica

La relación entre la psoriasis y la artritis psoriásica es evidente, ya que ambas afecciones a menudo están relacionadas. Sin embargo, es posible que alguien tenga psoriasis sin desarrollar artritis. Las estadísticas indican que alrededor del 30% de los pacientes con psoriasis en la piel también desarrollan artritis, aunque en algunos casos, la artritis puede manifestarse antes que la psoriasis. Esta relación puede ser confusa en algunos casos y, en ocasiones, el diagnóstico puede confundirse con la fibromialgia, ya que ambas condiciones comparten síntomas como la fatiga y la sensibilidad.

«Es fundamental educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan que la enfermedad psoriásica es mucho más que una afección cutánea. Está relacionada con diversas enfermedades, como la obesidad y otros problemas de salud. El diagnóstico certero es crucial para brindar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes», explicó la directora de APAPP.

Importancia de un diagnóstico temprano

El diagnóstico preciso es fundamental para proporcionar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Sin embargo, tanto Margarita como Leticia reconocen que el proceso de diagnóstico puede ser complicado y llevar tiempo. Margarita comparte que en su caso, el proceso de diagnóstico duró aproximadamente un año o incluso dos años. Durante ese tiempo, consultó a varios médicos que le proporcionaron cremas para tratar las lesiones de la piel, pero finalmente fue una médica quien profundizó en su historial clínico y prestó atención detallada a sus signos y síntomas, lo que resultó en un diagnóstico preciso.

«Es fundamental educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan que la enfermedad psoriásica es mucho más que una afección cutánea. Está relacionada con diversas enfermedades, como la obesidad y otros problemas de salud. El diagnóstico certero es crucial para brindar el tratamiento adecuado y mejorar la calidad de vida de los pacientes».

Ambas mujeres subrayan la importancia de educar a los médicos, especialmente a los médicos de atención primaria, para que comprendan la complejidad de las enfermedades psoriásicas y puedan proporcionar diagnósticos certeros y tratamientos adecuados.

El papel de la atención primaria

La Dra. Leticia López destacó el papel esencial de los médicos de atención primaria en la detección temprana de las enfermedades psoriásicas y la derivación de pacientes a especialistas. Estas condiciones no solo afectan la piel y las articulaciones, sino que también están relacionadas con otras afecciones como el síndrome metabólico y las enfermedades cardiovasculares. Los médicos de atención primaria pueden colaborar con especialistas en dermatología, reumatología, endocrinología y otros campos para brindar un enfoque integral en el manejo de estas enfermedades crónicas.

«Compartir mi condición con aquellos que me rodean ha sido beneficioso y ha contribuido a mi bienestar general», dijo por su parte Irizarry.

Ambas mujeres destacan la importancia de compartir su condición con amigos, familiares y compañeros de trabajo, ya que el apoyo emocional y social desempeña un papel crucial en el manejo de estas condiciones. Margarita enfatiza que compartir su experiencia ha sido beneficioso y ha contribuido a su bienestar general.

En cuanto al manejo del dolor y la inflamación, Margarita aconseja consultar con un médico si el tratamiento actual no está funcionando y buscar alternativas. Además, resalta la importancia de tomar tiempo para descansar y reducir el estrés, especialmente para las mujeres que a menudo asumen múltiples roles.

«Es esencial encontrar tu espacio personal, identificar lo que te beneficia y lo que te perjudica», enfatizó la doctora.

Finalmente, señaló la importancia de encontrar un espacio personal y reconocer lo que beneficia o perjudica la calidad de vida de una persona.

Te puede interesar: Enfermedad psoriásica: recursos que pueden ayudarte a vivir mejor

La entrada ¿Qué se siente vivir con enfermedad psoriásica? se publicó primero en BeHealth.

El doctor aclaró que es fundamental comprender que las enfermedades autoinmunes son inherentemente complicadas y difíciles de manejar. Por tanto, la clave radica en identificar a los pacientes que padecen esta condición y que requieren cuidados específicos. 

En ese sentido, “siempre recomendamos que las pacientes con un diagnóstico confirmado de una enfermedad autoinmune se sometan a una visita preconcepcional. Esto implica planificar el embarazo de antemano, aunque sabemos que en Puerto Rico la mayoría de los embarazos no son planeados”, contó.

Lo ideal es que la paciente acuda a una consulta con su obstetra-ginecólogo antes de concebir. Esto nos permite identificar factores de riesgo y evaluar el uso de medicamentos necesarios para tratar estas condiciones. 

“A partir de esta evaluación, podemos tener un panorama más claro y ofrecer recomendaciones específicas sobre el embarazo”. 

Principales desafíos en el embarazo con condiciones autoinmunes

Los desafíos que enfrentan estas mujeres varían y dependen en gran medida del tipo de enfermedad autoinmune que presente la paciente, ya sea relacionada con el sistema reumatológico u otras.

“Las enfermedades autoinmunes tienden a ser más severas en algunos casos. Incluso condiciones aparentemente comunes, como la diabetes tipo 1 o enfermedades de la tiroides, son ejemplos de enfermedades autoinmunes que se encuentran en la población general”. 

Sin embargo, estas afecciones conllevan sus propios desafíos, y una de las principales preocupaciones para las pacientes es qué medicamentos pueden usar durante el embarazo. A veces, no hay opciones de tratamiento disponibles durante la gestación, lo que puede hacer que las pacientes se sientan limitadas en cuanto a sus opciones terapéuticas. Esta situación puede resultar en un panorama difícil para las mujeres que deben lidiar con su condición autoinmune durante el embarazo.

Te puede interesar: Hipertensión, diabetes gestacional y otras complicaciones del embarazo

“Por ello, subrayamos la importancia de una atención médica previa al embarazo, que permita establecer estrategias y cuidados específicos para asegurar un embarazo a término. En medicina, como en muchas otras áreas, este enfoque es interdisciplinario. Los obstetras no pueden asumir que son los únicos responsables del cuidado prenatal. Como mencioné anteriormente, un buen cuidado preconcepcional es esencial, y esto involucra la colaboración de diferentes especialidades médicas para brindar la atención adecuada a la paciente”.

El doctor citó el ejemplo de una enfermedad reumatológica, como el lupus. En este caso, es fundamental que la paciente ya esté siendo seguida por un reumatólogo y que su enfermedad esté bajo control, al menos durante los seis meses o un año previos al embarazo. “La estrategia más importante aquí es mantener bajo control la enfermedad autoinmune de la paciente. Esto permitirá que, durante el embarazo, los brotes o síntomas de la condición sean menos intensos o se puedan gestionar de manera más efectiva”.

Por lo tanto, es un error concluir que las mujeres con enfermedades autoinmunes no pueden ser madres. Es una afirmación completamente falsa. Ciertamente, las enfermedades autoinmunes presentan desafíos en el embarazo,” pero una paciente que tiene su enfermedad autoinmune bajo control puede tener la misma probabilidad de quedar embarazada que una paciente sin esta condición, siempre y cuando mantenga su enfermedad bajo control de manera adecuada”.

¿Hay riesgo de aborto?

Según el doctor, la actividad de la condición autoinmune puede influir en el riesgo de aborto, dependiendo del tipo específico de enfermedad autoinmune en cuestión. Al hablar del riesgo de aborto, se observa una asociación significativa con enfermedades reumatológicas, particularmente con el síndrome antifosfolípido. 

“En muchos casos, las pacientes desconocen que tienen esta condición, hasta que experimentan abortos recurrentes. Al realizar una evaluación exhaustiva que incluye pruebas de laboratorio y otros análisis, se puede diagnosticar la condición”.

Este diagnóstico temprano es crucial, ya que permite implementar estrategias y tratamientos que favorezcan un embarazo exitoso en el futuro. Además, si no se controlan adecuadamente, muchas de estas condiciones pueden resultar en muerte fetal u otros riesgos graves, resaltando la importancia de un enfoque riguroso en el tratamiento y un monitoreo constante de estas condiciones.

¿Influye en el método de parto?

“Estamos firmemente convencidos de que la elección del método de parto, ya sea vaginal o por cesárea, debe basarse en razones puramente obstétricas. Siempre promovemos y favorecemos el parto vaginal como la opción preferida, a menos que existan contraindicaciones médicas específicas. Estas contraindicaciones suelen estar relacionadas con problemas obstétricos”.

¿Pueden lactar?

Es cierto que en muchas ocasiones las pacientes, debido al miedo y a la falta de educación sobre su condición, optan por no amamantar. En estos casos, es crucial proporcionarles la educación adecuada sobre la lactancia en el contexto de su enfermedad autoinmune. Además, es esencial evaluar qué tratamiento están recibiendo y si es compatible con la lactancia. Existen muchas opciones y precauciones que se pueden tomar para que la lactancia sea una posibilidad.

“La lactancia materna sigue siendo una práctica importante que debe ser fomentada en la medida de lo posible. Sin embargo, se deben considerar las precauciones, dependiendo de la condición y el tratamiento específico que la paciente esté utilizando. Un buen monitoreo, evaluación y una discusión detallada de los riesgos y beneficios son esenciales en casi todas las condiciones, ya que la lactancia no está contraindicada en la mayoría de los casos”, contó el doctor.

Programa Aurora

El programa Aurora es una iniciativa que se ha implementado en el Hospital PR en Carolina, en colaboración con Triple S y March of Dimes. Esta iniciativa se basa en la idea de que el cuidado prenatal en grupo mejora los resultados para las pacientes embarazadas, reduciendo el riesgo de parto prematuro y otras complicaciones.

“March of Dimes ya ha implementado exitosamente este programa, y ahora ha llegado a Puerto Rico seleccionando al Hospital PR como el lugar para el programa piloto, gracias a los buenos resultados y prácticas en el cuidado prenatal”.

Así, el programa Aurora busca crear sesiones en las que las pacientes puedan recibir información sobre diversos temas relacionados con el embarazo, como nutrición, cuidado dental, salud mental, entre otros. Además, se proporcionan clases sobre el riesgo de parto prematuro, entre otras materias. Estas sesiones se llevan a cabo en grupos, lo que permite que las pacientes compartan sus experiencias y reciban apoyo mutuo.

Este programa está abierto a cualquier persona que desee recibir cuidado prenatal en grupo y esté interesada en una experiencia diferente y enriquecedora. 

“Una de las cosas más hermosas de este programa es ver cómo las pacientes que han recibido cuidado prenatal de manera tradicional, al unirse a Aurora, experimentan un enriquecimiento en su educación y conocimiento sobre su propio cuerpo y lo que pueden esperar durante su embarazo”, compartió el doctor Medina.

Como parte de Aurora, las pacientes tienen la oportunidad de incluir a su pareja o compañero en el grupo, lo que fortalece la experiencia y el apoyo a la futura madre.

Para las personas que estén interesadas en obtener más información sobre el programa Aurora y deseen participar, pueden ponerse en contacto llamando a la Clínica de Obstetricia y Ginecología al 787 757 1800 extensión 7099 o a través de la página oficial de Aurora.

Lee más: Psoriasis y embarazo: ¿qué debo tener en cuenta si quiero ser madre?

Mira aquí la entrevista completa:

La entrada Gestión del embarazo con enfermedades autoinmunes se publicó primero en BeHealth.

Hoy te compartimos cuatro historias de cuatro mujeres resilientes que, enfrentando distintas condiciones de salud, han logrado trascender la adversidad. Lily García, la doctora Leticia López, Zenaida Colón y Chiara, son ejemplos vivos de cómo la determinación y la voluntad de compartir pueden iluminar el camino de aquellos que también enfrentan desafíos similares.

En conversatorio con BeHealth cada una de ellas compartió su experiencia y su dedicación a educar y apoyar a otros, subrayando la importancia de hablar abiertamente sobre las enfermedades crónicas.

Lily García enfrentando la artritis reumatoide

Lily García compartió que su vida dio un giro inesperado cuando le diagnosticaron artritis reumatoide. A pesar de llevar un estilo de vida saludable, se encontró lidiando con una enfermedad que afectó permanentemente su muñeca izquierda. Su diagnóstico inicial fue un shock, pero Lily decidió que no se quedaría en silencio. Ella creía firmemente que lo que no se habla no puede sanar. Lily se propuso educar a otros sobre su condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. A través de su apertura y voluntad de compartir, ha inspirado a muchas personas y se ha convertido en un portavoz dispuesto a guiar a otros hacia una vida más saludable.

“Entendí que era fundamental compartir mi experiencia, ya que creo firmemente que lo que no se habla, no se puede sanar. Mi objetivo es contribuir a la educación de otras personas sobre esta condición y las diversas opciones de tratamiento disponibles. Cada caso es único, y al hablar abiertamente sobre mi situación, espero poder ayudar a otros que enfrentan desafíos similares”, dijo.

Doctora Leticia López: desafiando la psoriasis

Desde la infancia, la doctora Leticia López ha sido una paciente de psoriasis. A pesar de los desafíos que enfrentó, incluyendo la placa agresiva en su cuero cabelludo y la extensión de la enfermedad por todo su cuerpo, Leticia no se rindió. Durante sus años universitarios, decidió investigar y comprender las experiencias de otros pacientes como ella. Esto la inspiró a fundar el grupo de apoyo ‘Venciendo las Psoriasis’ en 2010, conocido como APAPP, una comunidad respaldada por organizaciones, que brinda apoyo y orientación a pacientes de psoriasis.

«Desde entonces, el grupo ha experimentado un crecimiento constante, convirtiéndose en una iniciativa que yo mismo llamo «un monstruo», en el sentido más positivo de la palabra, ya que espero que continúe expandiéndose y brindando su valioso apoyo a quienes lo necesitan», compartió la doctora y fundadora de APAPP.

Zenaida Colón: abrazando la alopecia

Zenaida Colón, por su parte, enfrentó la alopecia a una edad temprana, lo que representó un desafío emocional considerable. A pesar de las dificultades, Zenaida aprendió a aceptar y abrazar su singularidad. Descubrió que no estaba sola en su lucha.

«Llegó un momento en el que me di cuenta de que no estaba sola, y eso marcó un punto de inflexión. Aprendí a aceptar y abrazar mi singularidad, y eso ha sido liberador. Además, me ha impulsado a seguir adelante con valentía y apertura en mi vida», contó.

Así fundó Alopecia PR, una organización que ha tenido el privilegio de ofrecer un apoyo de incalculable valor a los pacientes. Junto con otros pacientes, ha creado contenido informativo para educar a las personas sobre la alopecia y aumentar la conciencia sobre esta condición. Zenaida enfatiza la importancia de compartir nuestras experiencias y la fuerza que proviene de la comunidad.

Chiara: afrontando la enfermedad de Crohn

Chiara, una estudiante universitaria, se enfrenta a la enfermedad de Crohn y colitis ulcerosa desde los 7 años. A pesar de las dificultades, Chiara buscó apoyo y orientación, y finalmente se conectó con la doctora Esther Torres. Juntas, se unieron para crear el grupo de apoyo Living with C & C y trabajaron en la concienciación sobre estas condiciones de salud. Chiara enfatiza que los pacientes son los protagonistas de la educación y que compartir sus experiencias es fundamental para aumentar la comprensión de las enfermedades crónicas.

«Mi motivación es ayudar a otros y, además, el grupo ha empezado a crear reportajes y contenido informativo para que las personas puedan comprender mejor la enfermedad y crear conciencia sobre ella. Nuestro grupo representa la fuerza y determinación que todas tenemos», resaltó la joven.

Estas inspiradoras historias de pacientes que han decidido compartir sus luchas y conocimientos destacan el poder educativo y motivador de las experiencias personales. A través de su valentía y apertura, estos pacientes han demostrado que la educación y la concienciación son esenciales para enfrentar las enfermedades crónicas.

Sus esfuerzos no solo han ayudado a otros pacientes a encontrar apoyo y comprensión, sino que también han empoderado a la comunidad en general. Estas historias son un recordatorio de que, al hablar abiertamente sobre las enfermedades, se puede contribuir significativamente a la sanación y al bienestar de todos.

Encuentra aquí los testimonios completos:

La entrada Transformando desafíos en inspiración, las historias de cuatro pacientes se publicó primero en BeHealth.

Diagnóstico y control de la condición

El diagnóstico precoz de la enfermedad psoriásica y su posterior control supone una gran diferencia para la salud mental y el bienestar del paciente. Biológicamente, la supresión de los mediadores mediadores inflamatorios que causan tanto la enfermedad psoriásica como la depresión o la ansiedad mejora los síntomas. Además, ver que la enfermedad psoriásica mejora rápida y ampliamente tiene un impacto positivo en la salud mental. La enfermedad psoriásica afecta a todos los aspectos de la vida, no solo la salud de una persona. Tener la enfermedad bien controlada significa reducir toda su carga.

Una aplicación de smartphone para mejorar la salud mental

En general, los programas educativos para personas con enfermedad psoriásica mejoran las habilidades de autocontrol y reducen la actividad de la enfermedad, pero tienen efectos limitados sobre la salud mental.

Para mejorar aún más las habilidades de autocontrol y fomentar la confianza en las relaciones médico-paciente, un grupo de científicos diseñó una aplicación para teléfonos inteligentes. Los participantes utilizaron la aplicación para registrar fotos de su piel y responder a cuestionarios sobre calidad de vida, estado de ánimo, actividad, dolor y picor. El seguimiento de los síntomas se combinó con un programa educativo sobre la enfermedad psoriásica ya probado. Los resultados mostraron una reducción significativa de la depresión y la ansiedad tras 6 meses en la aplicación.

La reducción fue aún mayor y más duradera (hasta 1 año) en los participantes que utilizaban la aplicación con menos frecuencia (una vez cada 5 semanas). Los autores del estudio Los autores del estudio especulan que los buenos resultados en salud mental pueden de la salud mental pueden deberse a la mejora de la comunicación los médicos: al introducir información sobre el estado de ánimo y la calidad de vida en la los participantes en el estudio pueden tener una mayor autopercepción de su propia enfermedad, lo que les permite mantener una conversación más abierta sobre esos asuntos, incluso a través de la función de chat disponible en la app. El seguimiento regular puede verse como una forma de aumentar la sensación de control del individuo sobre la enfermedad. A su vez, se ha demostrado que el control influye positivamente en la salud mental.

Recurso para las personas con enfermedad psoriásica y el lugar de trabajo

En 2021, la Red Canadiense de Psoriasis, la Asociación Canadiense de Pacientes de Psoriasis y el grupo de concienciación Unmasking Psoriasis publicaron «Working it out», un informe sobre los retos en el lugar de trabajo y las necesidades de las personas que viven con la enfermedad psoriásica. Los últimos capítulos del informe están dedicados a las adaptaciones en el lugar de trabajo. Las personas con enfermedad psoriásica pueden necesitar adaptaciones en condiciones de trabajo para mantener la salud y la productividad.

El informe explica detalladamente los derechos y obligaciones legales de los empleados y empleadores, incluyendo instrucciones para preparar una solicitud de adaptaciones en el lugar de trabajo, y consejos para cumplimentar los formularios de ausencia del trabajo y las prestaciones por discapacidad. Adaptado a las leyes y reglamentos canadienses, es una caja de herramientas muy útil para que los canadienses que viven con la enfermedad psoriásica para enfrentarse a los retos del lugar de trabajo.

Fuente: Inside Psoriatic Disease: Mental Health IFPA

En Puerto Rico los pacientes están organizados bajo la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP, miembro de IFPA.

La entrada Enfermedad psoriásica: recursos que pueden ayudarte a vivir mejor se publicó primero en BeHealth.

Para solventar varias de esas dudas, BeHealth contactó a la Dra. Patricia Faría, farmacéutica, quien dejó varias valiosas explicaciones para que los pacientes, de cualquier condición crónica, sepan cómo adquirir los fármacos y diferentes tratamientos para su condición.

Así las cosas, la galena aseguró que no se debe considerar que, porque una condición es aguda y no crónica, no es tan grave. “Significa que hay que seguir manteniéndola”, aseguró la doctora quien instó a mantener el tratamiento prescrito por el médico tratante.

“La vía de administración, si es la piel, piensan que es tópico, que eso es lo que viene. Sí, mientras que si tenemos agentes que son tópicos, también podemos tener medicamentos vía oral. Luego tenemos también medicamentos vía subcutánea y también de vía intravenosa, dosis de inducción”, agregó.

El plan médico

Quizá hay algunas limitaciones para acceder al tratamiento y por eso la doctora hizo una radiografía de cómo está la situación en el país en cuanto al acceso a tratamientos médicos. 

“Los requisitos de cobertura y esto es aislado, los que manejan la parte de farmacia, los beneficios de farmacias de los planes médicos. Puede ser que un plan médico ustedes hablen con su vecina. Mira, vete con este plan médico que lo cubre todo, pero dentro de un mismo plan médico pueden ver distintas coberturas, distintas pólizas. Cada cual es distinto y hay algunos términos que son claves para que ustedes conozcan”, dijo.

Para adquirir los medicamentos que les envían los doctores, la farmacéutica aseguró que debe haber un “formulario de medicamentos”.

“Exime que el medicamento requiere alguna autorización o algún criterio o algo. No es que sencillamente puede ser una opción que puede cubrir la asegurada para el paciente”, advirtió.

Ten en cuenta que, de acuerdo a lo que explicó la doctora, los planes médicos de los puertorriqueños varían bastante dependiendo de algunos aspectos y del tipo de medicamento. “Ya sean por infusión, algunos que sean inyectables, que siguen siendo medicamentos, sigue siendo farmacia, pero plan médico los cubre por cobertura de parte médica”, aclaró y dejó otro análisis al respecto.

“A veces estamos en un patrón que el medicamento se cubre por su seguro, en parte médica. Si cambiamos de empleo, cambiamos de plan médico, continuamos con el mismo medicamento, pero en este otro plan médico es por parte médica, por parte de farmacia. Pero el paciente no tiene cobertura de farmacia y ahí entramos en lo que vendría siendo procesos de cobertura en cuanto a transición, que eso también viene siendo período de transición. Usualmente puede variar de 60 a 90 días”, mencionó.

Otros aspectos

A la hora de ir a la farmacia por los tratamientos que les prescriben, la doctora dio a conocer que se debe analizar otros aspectos como la “excepción”. ¿Qué quiere decir esto?

“Con excepción se puede trabajar como tipo preautorización, tenemos todavía cómo trabajarlo tanto con farmacia, oficina médica y pacientes. Ahora, cuando el medicamento sale fuera del formulario, ahí estamos un poquito más apretados en cuanto a nuestra nuestras opciones y puede indagar un proceso completamente distinto”, dijo.

La cobertura especial

Varios de los pacientes de la isla suelen adquirir un plan más completo que contempla algunas funciones premium que les permitirá, entre otras cosas, adquirir de manera más segura tanto los medicamentos, así como otros tratamientos que les prescriban.

“Existe lo que viene siendo la cubierta especial, que es independiente como tal y puede ser independiente como tal de sus ingresos, pero sea su condición y es su médico quien la solicita. Para ustedes pacientes que tengan cobertura cubierta especial es muy importante que al momento de ir a la farmacia y lo más probable es hasta una farmacia nueva, porque si es medicamento especializado puede ser que requiera una farmacia especializada”, recomendó.

En esa línea, la doctora aseguró que para que ese proceso sea efectivo se debe llevar “la receta con una copia de esa cubierta especial” que debe tener, entre otra información, la firma de autorización para poder adquirirlo. Si no tiene esa firma, en la farmacéutica no le responderán y deberás iniciar de cero con el trámite.

“Si ya tenemos eso adelantado porque estamos educados y sabemos cómo llevar a cabo el proceso, pues ya un paso que podemos ir adelantando”, aseguró.

Otros pasos a tener en cuenta para solicitar los medicamentos según la doctora:

•  Primero, se debe visitar a un médico, preferiblemente un dermatólogo especializado en el tratamiento de la psoriasis.
• Una vez que se reciba la receta médica, es importante verificar qué tipo de cobertura de seguro médico se tiene. Cada seguro puede tener requisitos y coberturas específicas, por lo que es necesario verificar qué medicamentos están cubiertos por el plan y si se requiere alguna autorización previa.
•  Es fundamental revisar el formulario de medicamentos del plan para asegurarse de que el medicamento recetado esté incluido. En caso de no estarlo, se pueden explorar otras opciones.
•  Una vez que se haya verificado la cobertura del medicamento, el siguiente paso es buscar una farmacia que lo tenga disponible.
•  El farmacéutico verificará la receta y procesará el medicamento según la cobertura del seguro médico. En algunos casos, puede ser necesario abonar un copago o un deducible, dependiendo del plan de salud.

La entrada Tips para adquirir el tratamiento de la psoriasis y otros medicamentos se publicó primero en BeHealth.

“Tenemos que conocer cuáles son nuestros derechos pero también nuestros deberes como pacientes. Porque somos personas, que nuestra responsabilidad también es cuidar de nuestra salud”, dijo la funcionaria.

Los derechos

Para dar a conocer este tema, López aseguró que usaron información de la oficina del procurador del Paciente en Puerto Rico, con quienes lograron realizar una presentación para que todos los pacientes con psoriasis, y de otras condiciones médicas, sepan qué deben recibir pero también qué deben hacer. 

“Dentro de nuestros derechos está el acceso a los médicos, al dermatólogo, al reumatólogo. A veces nos da trabajo, lo sé, pero para eso estamos, para tratar de apoyarlos a que lleguen a ese acceso en distintas áreas de Puerto Rico, donde hay una necesidad muy grande y seguimos luchando para que eso llegue”, aseguró López.

El tratamiento, además, es un derecho que tienen los puertorriqueños. Según la dirigente de Apapp, ese es el “punto central” de la guía que prepararon, desde Apapp, para los pacientes y cuidadores. 

“Muchos pacientes nos llaman: ‘¿es que el médico me dio un medicamento de alto costo y cómo tengo acceso?’ Pues fíjense, el acceso es posible con los programas de apoyo. Hay distintas fundaciones que apoyan a pacientes en ese tema”,dijo.

Otro de los derechos, según López, es que los pacientes “tenemos el derecho a ser tratados iguales. No se nos discrimine especialmente en nuestros escenarios de trabajo. Que nuestra familia sea solidaria, compasiva con nosotros, que nuestra comunidad conozca que esta enfermedad no es contagiosa y eso es parte de nuestros derechos”, exhortó.

Los deberes

Aunque son varios los beneficios que tienen los pacientes por tener alguna condición médica, también hay aspectos de suma importancia a los que deben prestarle suma atención. 

“También tenemos deberes. Si usted va al médico y el médico le da una recomendación, ese es el clínico que ha estudiado para poder apoyarlo. Vamos a seguir sus recomendaciones y mantener esa adherencia al tratamiento”, dijo López.

Otro de los aspectos que, de acuerdo a la directora de Apapp, deben sí o sí cumplir los pacientes es informar sobre los síntomas, efectos adversos y demás información relacionada a su condición.

“Si no consigo el tratamiento, hay plan B. Algo bien importante cuando vayamos a la oficina a donde el médico es llevar un listado con lo que tú necesitas, o sea, qué síntomas has tenido, qué has hecho para mejorar esos síntomas. ¿Te ha dado resultado o no te ha dado resultado? Identificar cómo me ayuda, no me ayuda, todas esas cosas y se lo hablo al médico. Algo muy típico es que dicen que el sol es bueno, pero yo salgo al sol y siento una inflamación terrible”, ahondó.

Así las cosas, López le pidió a los pacientes que deben entender que “establecer una buena comunicación efectiva con tu clínico es importante y es tu deber y responsabilidad”.

Así mismo, dio a conocer que el paciente debe ayudarse a sí mismo con su tratamiento adoptando buenos hábitos de vida.

“Si te recomienda algo, usarlo, seguir sus recomendaciones, llevar una buena calidad de vida, observar lo que nos alimentamos, tratar de movernos, hacer ejercicios de alguna manera”, dijo.

Según López, suele escuchar que los pacientes dicen que no tienen tiempo para hacer ejercicio debido a sus responsabilidades académicas y laborales. Eso tiene solución.

“Los estudios dicen que si hago cinco minutos intensos de caminar varias veces al día no tienen que ser los 30 minutos corridos, son tan efectivos como hacer 30 minutos en un momento”, aseguró.

La salud mental también es indispensable y, aunque los centros de salud prestan esos servicios, es responsabilidad del paciente buscarlos, sacar las citas y acudir de manera juiciosa a los profesionales que tratan condiciones psicológicas como la ansiedad y la depresión.

“Busquemos apoyo, ya sea psicológico o psiquiátrico; consultemos a nuestro médico. Cuidemos nuestras otras comorbilidades como hipertensión, síndrome metabólico. Tenemos que evaluarnos y buscar un médico internista. Es recomendado porque si a una una psoriasis moderada severa hay un alto riesgo de desarrollar otras enfermedades”, advirtió.

 Más de este tema a continuación:

La entrada Derechos y deberes de los pacientes con psoriasis se publicó primero en BeHealth.